Трудности вдвойне

27 февраля в ОП прошел круглый стол на тему «Доступность лечения и социальной помощи для людей с редкими заболеваниями в России».

Открывая мероприятие, член ОП Николай Дайхес отметил, что вопрос лекарственного обеспечения и медицинской помощи больным с орфанными заболеваниями стоит очень остро — по статистике, каждый десятый житель планеты страдает редким заболеванием. «Мы не первый раз обсуждаем эту тему в ОП, и можем с уверенностью отметить, что в последние годы в этом вопросе произошли позитивные изменения», — заявил член ОП. «Тем не менее, еще много проблем, как в части финансирования, так и с точки зрения законодательства», — добавил Николай Дайхес.

Вице-президент Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям Елена Мещерякова рассказала, что всего в мире на сегодняшний день выявлено 7 000 видов редких заболеваний, от которых страдают, в общей сложности, 350 млн. человек. Определение «редкое заболевание» в США дается, если им страдают менее 200 000 человек, в Великобритании — менее 50 000, а в России заболевание считается редким, если имеет распространенность не более 1 случая на 1 000. 80% редких заболеваний имеют генетический характер и присутствуют на протяжении всей жизни человека, но симптомы их не всегда проявляются при рождении. «Около 50% больных с редкими заболеваниями — дети, 30% из них не доживает до пяти лет», — сообщила Мещерякова.

Такая печальная статистика, по мнению эксперта, связана, в первую очередь, со сложностью диагностики (которая иногда занимает годы), а также отсутствием необходимых лекарственных препаратов. «Врачам часто не хватает времени, ресурсов и информации, чтобы правильно диагностировать и вести пациентов с редкими заболеваниями, по сравнению с более распространенными болезнями. Постановка диагноза в случае офранного заболевания занимает от 5,5 до 7,5 лет», — констатировала Елена Мещерякова. Правда, такая ситуация складывается не только в России, но и во всем мире, добавила она.

Далее эксперты говорили уже о российских проблемах помощи пациентам, страдающим редкими заболеваниями, главными из которых были названы отсутствие стандартов оказания помощи и применения лекарственных препаратов, а также дороговизна диагностики и лечения. ОМС эти затраты не покрывает, а бюджетных средств, как водится, не хватает, да и распределение этих средств в регионах не всегда происходит прозрачно.

По словам представителя Министерства здравоохранения РФ Елены Байбариной, понятие «редкое заболевание» было введено в нашей стране в 2011 году. «Ответственность за распределение лекарственных препаратов по закону несет тот субъект, в котором проживает пациент», — сообщила она. В 2012 году был составлен регистр таких больных, сейчас в нем 11 557 пациентов, из них 6 761 ребенок. Этот регистр фиксирует, как пациенты в разных субъектах получают лечение. На сегодняшний день 63,6% больных обеспечены лечением.

Елена Байбарина привела некоторые цифры из регистра. Так, например, в ЦФО, наиболее высокий процент не получающих лечение больных в Брянской и Владимирской областях — 46 и 47% соответственно, затем следует Московская область, где 43% больных не получает лечение. И уж совсем страшная цифра в Санкт-Петербурге, где 84% пациентов с редкими заболеваниями не получают лечение.

Николай Дайхес назвал такую ситуацию недопустимой. «Следует немедленно выяснить, почему в этих, далеко не дотационных регионах, власти не могут обеспечить сложных пациентов необходимым лечением», — возмутился член ОП. Он пообещал взять ситуацию на контроль вплоть до полного ее разрешения.

Директор департамента госрегулирования обращения лекарственных средств Минздрава РФ Елена Максимкина отметила, что лечение больных с орфанными заболеваниями является очень дорогостоящим. «В 2012 году на лечение больных по всем 24 нозологиям стоило федеральному бюджету более 1 млрд. рублей. Чтоб было наглядно, приведу лишь один пример — на оказание помощи больным с синдромом Эванса, а это 187 человек, потрачено более 140 млн. рублей», — сообщила она. Субъектам бывает сложно справляться с такими затратами, сообщила чиновник. Выход — подумать о консолидированных закупках несколькими регионами, это позволит несколько снизить стоимость препаратов.

Учитывая вышесказанное, участники мероприятий пришли к выводу, что консолидация усилий необходима не только при закупке лекарств, но и в деле обмена информацией.

«Минздраву необходимо объединить усилия с профильными пациентскими организациями и благотворительными фондами, поскольку решить проблему оказания помощи больным, страдающим редкими заболеваниями, только при участии государства невозможно. Кроме того, следует обеспечить прозрачность процесса закупок лекарственных препаратов, а также определить порядок оказания помощи больным с орфанными заболеваниями», — заключил Николай Дайхес и добавил, что по итогам круглого стола будет составлена резолюция, которую ОП направит во все профильные органы власти.

Пресс-служба Общественной палаты РФ