RSS Eng

28 февраля, 2021

RSS

Печать

Фонд «Круг добра» ежедневно работает над списками детей с орфанными заболеваниями

Сейчас в них включено 480 детей из 48 регионов

Фонд «Круг добра» ежедневно работает над списками детей с орфанными заболеваниями

Фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями «Круг добра» ежедневно ведет работу по расширению списков детей с редкими (орфанными) болезнями. Сейчас в них включили уже 480 детей. Об этом 28 февраля, в День редких заболеваний, рассказал ТАСС глава фонда, председатель Комиссии ОП РФ по вопросам благотворительности и социальной работе протоиерей Александр Ткаченко.

По его словам, фонд вместе с министерством здравоохранения провели уже несколько заседаний экспертно-попечительского совета, где определили первые болезни, пациентам с которыми будут оказывать помощь, а также препараты для лечения.
 
«На прошлом заседании экспертного совета было отобрано 480 детей уже. Это первые, кто вошел в перечень для приобретения им препаратов, из 48 регионов. Работа по дополнению этих списков продолжается ежедневно. На заседании экспертного совета в среду мы рассмотрим еще несколько сотен документов детей, и список будет расширен: дети тоже получат лекарственные препараты, так необходимые для поддержания жизни и лечения заболеваний», — сказал Ткаченко.
 
Он добавил, что в фонде почти ежедневно проходят совещания с главными специалистами регионов, на которых обсуждаются показания и противопоказания для применения предложенных экспертами препаратов. На следующем заседании могут быть рассмотрены еще три заболевания, для которых будут предложены лекарства. «И если экспертный совет примет решение, то они войдут в перечень препаратов, приобретаемых за счет средств фонда для лечения пациентов», — добавил Ткаченко.
 
В День редких заболеваний, который проводится с 2008 года в последний день февраля по инициативе Европейской организации редких заболеваний, лидеры религиозных общин России выразили поддержку больным и призвали верующих молиться за их здоровье и здоровье их врачей. Ткаченко назвал «очень важной и трогательной» их молитвенную поддержку фонда «Круг добра».
 
Так, председатель Духовного собрания мусульман России, заместитель председателя Комиссии ОП РФ по гармонизации межнациональных и межрелигиозных отношений муфтий Альбир Крганов назвал молитву и благотворительную помощь неотъемлемой частью жизни верующих. «Милосердие, потребность творить добро, быть опорой для ближнего — это и есть основа нашего религиозного мировоззрения, путь праведности, путь служения Всевышнему, путь быть полезным для окружающих нас людей», — говорится в его обращении, опубликованном на сайте собрания.
 
Президент Федерации еврейских общин России, член Общественной палаты РФ раввин Александр Борода считает, что редкие заболевания нуждаются в особом внимании и общей  ответственности. «Наши мудрецы учат, что мир стоит на милосердии. Оказывать помощь человеку, нуждающемуся в ней — прямая обязанность каждого, в этом и проявляется наше человеческое начало, — сказал он. — Фонд "Круг добра" призван сделать все, чтобы родители не расстались со своими детьми раньше срока, чтобы они могли как можно дольше наслаждаться, в любови и радости, величайшим чудом на земле — своим ребенком».
 
Фонд «Круг добра» был создан в январе 2021 года указом президента России Владимира Путина. Среди его приоритетных задач — реализация дополнительного механизма оказания медпомощи детям с жизнеугрожающими и тяжелыми хроническими заболеваниями, в том числе редкими, а также обеспечение их лекарствами и медицинскими изделиями, включая не зарегистрированные в РФ.

Теги: Александр Борода, Александр Ткаченко, Альбир Крганов

Календарь событий

предыдущий месяц следующий месяц  
 

Вход

Войти на этот сайт вы можете, используя свою учетную запись на любом из предложенных ниже сервисов. Выберите сервис, на котором вы уже зарегистрированы.

Войти под профилем Вконтакте

Войти

Внимание!

Голосовать могут только зарегистрированные пользователи.

войти зарегистрироваться