Фонд «Круг добра» ежедневно работает над списками детей с орфанными заболеваниями

Сейчас в них включено 480 детей из 48 регионов

Фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями «Круг добра» ежедневно ведет работу по расширению списков детей с редкими (орфанными) болезнями. Сейчас в них включили уже 480 детей. Об этом 28 февраля, в День редких заболеваний, рассказал ТАСС глава фонда, председатель Комиссии ОП РФ по вопросам благотворительности и социальной работе протоиерей Александр Ткаченко.

По его словам, фонд вместе с министерством здравоохранения провели уже несколько заседаний экспертно-попечительского совета, где определили первые болезни, пациентам с которыми будут оказывать помощь, а также препараты для лечения.

«На прошлом заседании экспертного совета было отобрано 480 детей уже. Это первые, кто вошел в перечень для приобретения им препаратов, из 48 регионов. Работа по дополнению этих списков продолжается ежедневно. На заседании экспертного совета в среду мы рассмотрим еще несколько сотен документов детей, и список будет расширен: дети тоже получат лекарственные препараты, так необходимые для поддержания жизни и лечения заболеваний», — сказал Ткаченко.

Он добавил, что в фонде почти ежедневно проходят совещания с главными специалистами регионов, на которых обсуждаются показания и противопоказания для применения предложенных экспертами препаратов. На следующем заседании могут быть рассмотрены еще три заболевания, для которых будут предложены лекарства. «И если экспертный совет примет решение, то они войдут в перечень препаратов, приобретаемых за счет средств фонда для лечения пациентов», — добавил Ткаченко.

В День редких заболеваний, который проводится с 2008 года в последний день февраля по инициативе Европейской организации редких заболеваний, лидеры религиозных общин России выразили поддержку больным и призвали верующих молиться за их здоровье и здоровье их врачей. Ткаченко назвал «очень важной и трогательной» их молитвенную поддержку фонда «Круг добра».

Так, председатель Духовного собрания мусульман России, заместитель председателя Комиссии ОП РФ по гармонизации межнациональных и межрелигиозных отношений муфтий Альбир Крганов назвал молитву и благотворительную помощь неотъемлемой частью жизни верующих. «Милосердие, потребность творить добро, быть опорой для ближнего — это и есть основа нашего религиозного мировоззрения, путь праведности, путь служения Всевышнему, путь быть полезным для окружающих нас людей», — говорится в его обращении, опубликованном на сайте собрания.

Президент Федерации еврейских общин России, член Общественной палаты РФ раввин Александр Борода считает, что редкие заболевания нуждаются в особом внимании и общей ответственности. «Наши мудрецы учат, что мир стоит на милосердии. Оказывать помощь человеку, нуждающемуся в ней — прямая обязанность каждого, в этом и проявляется наше человеческое начало, — сказал он. — Фонд "Круг добра" призван сделать все, чтобы родители не расстались со своими детьми раньше срока, чтобы они могли как можно дольше наслаждаться, в любови и радости, величайшим чудом на земле — своим ребенком».

Фонд «Круг добра» был создан в январе 2021 года указом президента России Владимира Путина. Среди его приоритетных задач — реализация дополнительного механизма оказания медпомощи детям с жизнеугрожающими и тяжелыми хроническими заболеваниями, в том числе редкими, а также обеспечение их лекарствами и медицинскими изделиями, включая не зарегистрированные в РФ.