RSS Eng

18 февраля, 2021

RSS

Печать

«Работа фонда “Круг добра” должна быть оперативной и прозрачной» — Александр Ткаченко

В ОП РФ обсудили механизмы лекарственного обеспечения детей с орфанными заболеваниями

«Работа фонда “Круг добра” должна быть оперативной и прозрачной» — Александр Ткаченко

В Общественной палате РФ 18 февраля прошла консультативная встреча фонда «Круг добра» с представителями общественных организаций, специализирующихся на организации помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими, в том числе орфанными заболеваниями.

О деятельности фонда «Круг добра» рассказал председатель правления фонда, председатель Комиссии Общественной палаты РФ по вопросам благотворительности и социальной работе Александр Ткаченко. По его словам, фонд уже прошел государственную регистрацию, в настоящее время в стадии общественных обсуждений находятся нормативные документы, регламентирующие его деятельность. При этом работа по организации лекарственного обеспечения тяжелобольных детей уже начата, и в ближайшее время должны пройти первые поставки лекарств.
 
«Моя задача как руководителя фонда — сделать работу фонда оперативной, прозрачной и открытой для общения с общественными, в том числе пациентскими организациями», — заявил Ткаченко.
 
Для этого, пояснил он, будет сформирована информационная система, содержащая всю информацию по лекарственному обеспечению детей с орфанными заболеваниями. Система позволит проследить весь процесс от момента поступления заявки, ее рассмотрения, принятия решения, закупки лекарства, направления в медучреждение и даже аналитики по результату лечения. 
 
«В этом месяце прошло несколько заседаний экспертного и попечительского советов фонда, на которых определили первое заболевание, которое получит медицинскую помощь, — это спинально-мышечная атрофия. Было выбрано лекарственное средство, определена когорта детей более чем из 45 регионов, которые направили документы в фонд. В ближайшее время заявки поступят и из других регионов», — поделился Александр Ткаченко.
 
Он также сообщил, что на последнем заседании экспертного совета было утверждено еще одно заболевание — болезнь Помпе — и выбрано лекарственное средство для его лечения; следующий этап — получение заявок и з регионов.
 
Екатерина Захарова, заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ Медико-генетического научного центра, председатель экспертного совета Всероссийского общества орфанных заболеваний, отметила, что общественность беспокоит, какие заболевания будут входить в список, — нужны понятные критерии, по которым те или иные заболевания будут отбираться для обеспечения за счет средств фонда. Также она предложила приглашать на заседания экспертного и попечительского советов фонда представителей пациентских организаций.
 
Александр Ткаченко пояснил, что, согласно регламенту, письма с предложением о включении того или иного заболевания в список заболеваний, для которых существует патогенетическое лечение, но оно не предусмотрено за счет государственных программ, в фонд направляют главные внештатные специалисты; экспертный совет фонда рассматривает эти заболевания и принимает окончательное решение. 
 
Обеспокоенность учредителя и директора благотворительного фонда помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА» Ольги Германенко вызывают ситуации, когда пациентов со спинально-мышечной атрофией региональные органы здравоохранения, призванные обеспечивать детей лекарствами, перенаправляют в «Круг добра», несмотря на то что ответственность регионов по обеспечению медицинской помощи детям сохраняется в полном объеме. 
 
«Видимо, они не очень хорошо понимают или игнорируют ту часть поручения Президента, что “Круг добра” — это дополнительный, а не основной механизм лекарственного обеспечения», — предполагает она. По мнению общественницы, необходимо проработать вопрос информирования регионов о процедурах и правилах работы фонда и направить разъяснение региональным органам здравоохранения о недопустимости подобного развития событий. 
 
Ольга Германенко от имени пациентского сообщества предложила провести встречу с представителями пациентских организаций, чтобы разъяснить правила работы фонда и рассказать о планах.
 
Александр Ткаченко пообещал, что такая встреча будет организована, и отметил, что в ближайшее время заработает горячая линия фонда, которая позволит оперативно реагировать на обращения граждан и отвечать на все острые вопросы.
 
Проблему недопустимости двойного финансирования пациентов затронула Анна Кудря, член правления фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, «Круг добра», которая предложила коллегам из благотворительных фондов наладить информационный обмен, а также обратилась с просьбой направить в адрес фонда ссылки на полезные информационные ресурсы, которые можно будет разместить на сайте фонда. 
 
Встреча в Общественной палате позволила специалистам, работающим на благо тяжелобольных детей, обсудить направления сотрудничества и определить общие проблемы и задачи, требующие совместной работы. Данное мероприятие стало первой консультацией фонда «Круг добра» с экспертным сообществом, и в дальнейшем планируется сделать такие встречи на площадке Общественной палаты регулярными.

Теги: Александр Ткаченко

Календарь событий

предыдущий месяц следующий месяц  
 

Вход

Войти на этот сайт вы можете, используя свою учетную запись на любом из предложенных ниже сервисов. Выберите сервис, на котором вы уже зарегистрированы.

Войти под профилем Вконтакте

Войти

Внимание!

Голосовать могут только зарегистрированные пользователи.

войти зарегистрироваться