«Работа фонда “Круг добра” должна быть оперативной и прозрачной» — Александр Ткаченко

В ОП РФ обсудили механизмы лекарственного обеспечения детей с орфанными заболеваниями

В Общественной палате РФ 18 февраля прошла консультативная встреча фонда «Круг добра» с представителями общественных организаций, специализирующихся на организации помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими, в том числе орфанными заболеваниями.

О деятельности фонда «Круг добра» рассказал председатель правления фонда, председатель Комиссии Общественной палаты РФ по вопросам благотворительности и социальной работе Александр Ткаченко. По его словам, фонд уже прошел государственную регистрацию, в настоящее время в стадии общественных обсуждений находятся нормативные документы, регламентирующие его деятельность. При этом работа по организации лекарственного обеспечения тяжелобольных детей уже начата, и в ближайшее время должны пройти первые поставки лекарств.

«Моя задача как руководителя фонда — сделать работу фонда оперативной, прозрачной и открытой для общения с общественными, в том числе пациентскими организациями», — заявил Ткаченко.

Для этого, пояснил он, будет сформирована информационная система, содержащая всю информацию по лекарственному обеспечению детей с орфанными заболеваниями. Система позволит проследить весь процесс от момента поступления заявки, ее рассмотрения, принятия решения, закупки лекарства, направления в медучреждение и даже аналитики по результату лечения.

«В этом месяце прошло несколько заседаний экспертного и попечительского советов фонда, на которых определили первое заболевание, которое получит медицинскую помощь, — это спинально-мышечная атрофия. Было выбрано лекарственное средство, определена когорта детей более чем из 45 регионов, которые направили документы в фонд. В ближайшее время заявки поступят и из других регионов», — поделился Александр Ткаченко.

Он также сообщил, что на последнем заседании экспертного совета было утверждено еще одно заболевание — болезнь Помпе — и выбрано лекарственное средство для его лечения; следующий этап — получение заявок и з регионов.

Екатерина Захарова, заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ Медико-генетического научного центра, председатель экспертного совета Всероссийского общества орфанных заболеваний, отметила, что общественность беспокоит, какие заболевания будут входить в список, — нужны понятные критерии, по которым те или иные заболевания будут отбираться для обеспечения за счет средств фонда. Также она предложила приглашать на заседания экспертного и попечительского советов фонда представителей пациентских организаций.

Александр Ткаченко пояснил, что, согласно регламенту, письма с предложением о включении того или иного заболевания в список заболеваний, для которых существует патогенетическое лечение, но оно не предусмотрено за счет государственных программ, в фонд направляют главные внештатные специалисты; экспертный совет фонда рассматривает эти заболевания и принимает окончательное решение.

Обеспокоенность учредителя и директора благотворительного фонда помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА» Ольги Германенко вызывают ситуации, когда пациентов со спинально-мышечной атрофией региональные органы здравоохранения, призванные обеспечивать детей лекарствами, перенаправляют в «Круг добра», несмотря на то что ответственность регионов по обеспечению медицинской помощи детям сохраняется в полном объеме.

«Видимо, они не очень хорошо понимают или игнорируют ту часть поручения Президента, что “Круг добра” — это дополнительный, а не основной механизм лекарственного обеспечения», — предполагает она. По мнению общественницы, необходимо проработать вопрос информирования регионов о процедурах и правилах работы фонда и направить разъяснение региональным органам здравоохранения о недопустимости подобного развития событий.

Ольга Германенко от имени пациентского сообщества предложила провести встречу с представителями пациентских организаций, чтобы разъяснить правила работы фонда и рассказать о планах.

Александр Ткаченко пообещал, что такая встреча будет организована, и отметил, что в ближайшее время заработает горячая линия фонда, которая позволит оперативно реагировать на обращения граждан и отвечать на все острые вопросы.

Проблему недопустимости двойного финансирования пациентов затронула Анна Кудря, член правления фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, «Круг добра», которая предложила коллегам из благотворительных фондов наладить информационный обмен, а также обратилась с просьбой направить в адрес фонда ссылки на полезные информационные ресурсы, которые можно будет разместить на сайте фонда.

Встреча в Общественной палате позволила специалистам, работающим на благо тяжелобольных детей, обсудить направления сотрудничества и определить общие проблемы и задачи, требующие совместной работы. Данное мероприятие стало первой консультацией фонда «Круг добра» с экспертным сообществом, и в дальнейшем планируется сделать такие встречи на площадке Общественной палаты регулярными.