Фонд «Круг добра» подготовил помощь для детей со СМА

Фото:rapsinews.ru

11 февраля состоялось первое заседание Фонда помощи пациентам с орфанными заболеваниями «Круг добра».

Экспертный совет фонда утвердил первые списки детей со спинальной мышечной атрофией (СМА), которые получат долгожданную помощь.

В ближайшее время им станут доступны дорогостоящие лекарственные препараты «Спинраза» (Нусинерсен), «Эврисди» (Рисдиплам) и «Золгенсма».

«Фонд “Круг добра”, созданный по инициативе Президента при участии Общественной палаты РФ, начал активную работу. Это долгожданное событие для всех нас, а особенно для семей с детьми, страдающими тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, которые нуждаются в помощи и поддержке. Уже с первой встречи члены попечительского совета поставили перед Минздравом острые вопросы и начали решение конкретных проблем лекарственного обеспечения пациентов. Надеюсь, что работа Фонда будет плодотворной, мы приложим для этого все наши силы», — сказала Секретарь Общественной палаты РФ Лидия Михеева.

«Попечительский совет одобрил закупку всех трех препаратов и утвердил решение о включении названных лекарств в перечень для закупки. Ранее экспертный совет «Круга добра» включил в число подопечных фонда всех детей со СМА при условии подтверждения диагноза генетическим анализом, медицинских показаний и отсутствии противопоказаний для получения лекарств», — добавил председатель Комиссии ОП РФ по вопросам благотворительности и социальной работе Александр Ткаченко.

«Состоялось первое рабочее заседание попечительского совета. В нем принимали участие и члены экспертного совета, и члены правления. В результате этой встречи были приняты первые рабочие решения, касающиеся в первую очередь срочной закупки и доставке препаратов для лечения спинальной мышечной атрофии. Параллельно Минздрав России вместе с экспертами формирует списки детей из тех или иных регионов, которым эти препараты выдадут. Это очень важно, поэтому попечительский совет был собран экстренно, за что я благодарю всех его членов. 

Заседание совета прошло очень конструктивно. Были дискуссии, звучали разные мнения. Самое главное, что вырабатывается конструктивный, коллегиальный стиль работы и понимание всеми участниками ответственности за результат, которого ждут от нас наши пациенты, их родители и общественные организации, занимающиеся помощью детям с патологиями. Нам нужна активная, дружная, профессиональная работа на результат. Как председатель попечительского совета, я буду этому способствовать. В ближайшее время должно состояться очередное заседание попечительского совета, на котором будут обсуждаться уже следующие нозологии», — первый заместитель председателя Комиссии ОП РФ по охране здоровья граждан и развитию здравоохранения, глава попечительского совета Фонда «Круг добра» Николай Дайхес.

Президент России Владимир Путин подписал указ о создании Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями в январе 2021 года. Его возглавил Александр Ткаченко. На финансирование деятельности Фонда в бюджете заложены 60 миллиардов рублей — эти средства получены от повышения налога на доходы физических лиц, превышающие пять миллионов рублей в год.