«Фонд помощи детям с орфанными заболеваниями — громадное достижение общественных организаций» — Александр Ткаченко

С 1 января 2021 года заработает механизм целевого финансирования помощи детям с орфанными заболеваниями за счет средств, поступающих в бюджеты в связи с повышением ставки налога на доходы физических лиц для граждан, чьи доходы превышают пять миллионов рублей в год. Создание этого механизма — среди самых главных инициатив, контролируемых ОП РФ.

«Для того чтобы выработать конкретную конструкцию, предложить основные принципы работы механизма, ОП РФ провела по поручению Президента России Владимира Путина серию совещаний и слушания совместно с Минздравом России, ведущими благотворительными фондами и экспертами. Главная цель — не только предложить поддерживаемую большинством концепцию, но и обеспечить прозрачность действий ведомств по созданию нового фонда», — говорит Секретарь ОП РФ Лидия Михеева.

Общественница отметила, что родители детей и сами маленькие пациенты переживали из-за того, что новый фонд не сможет заработать с самого начала года, если сбор повышенного налога начнется только в январе.

«Именно Общественная палата впервые публично заявила: нужно, чтобы необходимые средства действительно были зарезервированы авансовым образом и могли быть использованы уже с начала года», — пояснила Лидия Михеева.

Появление Фонда помощи детям с орфанными заболеваниями — одно из больших достижений гражданского общества в уходящем 2020 году, уверены члены Общественной палаты РФ.

«Открытием этого года стал факт, что благотворительные организации являются мощной силой, способной не только помогать государству в решении социальных проблем, но и формировать общественный запрос, влиять на законодательство, определять приоритеты для выделения ресурсов под программы помощи людям, — комментирует председатель Комиссии ОП РФ по вопросам благотворительности и социальной работе, основатель и руководитель Санкт-Петербургского детского хосписа (первого в России государственного детского паллиативного учреждения) протоиерей Александр Ткаченко. — Самым ярким примером тому стало решение Президента о создании Фонда помощи детям с орфанными заболеваниями. Это громадное достижение пациентских благотворительных общественных организаций, которое в 2021 году будет реализовано».

«На фоне пандемии обострились системные, годами нерешаемые вопросы с оказанием медицинской помощи, и в особенности, с лекарственным обеспечением пациентов, говорит председатель Комиссии ОП РФ по социальной политике, трудовым отношениям и поддержке ветеранов Наталья Починок. Одна из таких проблем — обеспечение дорогостоящими лекарствами детей с тяжелыми редкими (орфанными) заболеваниями, приобретение которых семьям непосильно.

Для решения этой проблемы Президентом была повышена ставка НДФЛ для граждан, чьи доходы превышают пять миллионов рублей в год. Средства, полученные от повышения НДФЛ, будут окрашены в бюджете и будут направляться на лечение и реабилитацию детей с редкими заболеваниями.

«Общественная палата подготовила предложения, касающиеся разработки механизма целевого финансирования помощи детям с орфанными заболеваниями за счет этих средств, — напоминает Наталья Починок. — Мы привлекли к участию в экспертных и общественных обсуждениях наиболее авторитетных представителей благотворительных фондов, врачебных и пациентских организаций. Комиссии Общественной палаты и эксперты единогласно поддержали предложения о создании специализированного фонда, который может стать точкой сборки системы оказания медицинской помощи детям с редкими заболеваниями».

«Мы все ожидаем, что система целевого финансирования медицинской помощи детям заработает с 1 января 2021 года», — говорит глава Комиссии ОП РФ по социальной политике.