Лидия Михеева: «Важно, чтобы механизм финансирования помощи детям с орфанными заболеваниями заработал с 1 января 2021 года»

Общественные слушания по помощи детям с редкими заболеваниями прошли в ОП РФ

В ОП РФ 27 октября состоялись общественные слушания, посвященные механизму целевого финансированию медпомощи детям, страдающим редкими (орфанными) заболеваниями.

Модератор слушаний председатель Комиссии Общественной палаты РФ по социальной политике, трудовым отношениям и поддержке ветеранов Наталья Починок напомнила, что в соответствии с поручением Президента РФ Общественная палата выступает центральной экспертной площадкой по проработке механизма финансирования медпомощи детям с орфанными заболеваниями за счет средств, поступающих в бюджет в связи с повышением ставки налога на доходы физических лиц для граждан, чьи доходы превышают пять миллионов рублей в год.

Важно, чтобы механизм доведения денежных средств был четким и понятным, и важно, чтобы он заработал уже с 1 января 2021 года, подчеркнула Лидия Михеева, Секретарь Общественной палаты РФ.

«Бюджетные ассигнования за счет повышения НДФЛ зарезервированы в проекте федерального бюджета на 2021 год и плановый период 2022 и 2023 годов, но мы пока не понимаем, в какой целевой строке государственной программы “Развитие здравоохранения” предусмотрены средства на механизм финансирования орфанных заболеваний, к какому виду бюджетных расходов их будут относить: будет ли это авансирование, будет ли это финансирование осуществляться ежеквартально или в другом порядке», — такие вопросы интересуют экспертов, пояснила Лидия Михеева.

Большинство экспертов, представителей благотворительных фондов и пациентских организаций, рассказала Михеева, поддерживают идею механизма финансирования в виде отдельной специальной организации, например в форме фонда, с максимально прозрачной деятельностью и высоким уровнем общественного доверия. В структуре такой организации целесообразно выделить попечительский (наблюдательный) совет, который будет осуществлять контроль за функционированием механизма финансирования и за использованием средств. Кроме того, важно наладить обмен информацией с благотворительными фондами, оказывающими помощь пациентам с орфанными заболеваниями; проработать вопрос о ведении федерального реестра таких пациентов, наладить взаимодействие с субъектами РФ в рамках механизма целевого финансирования, уточнила она.

«Есть предложения по осуществлению общественного контроля за таким фондом, в том числе через заслушивание в Общественной палате РФ ежегодного публичного отчета, включающего медицинскую и финансовую часть, утверждение отчета по результатам экспертного заключения Общественной палаты РФ, отзывов и оценок представителей пациентских и благотворительных организаций», — заявила Лидия Михеева.

Екатерина Курбангалеева, заместитель председателя Комиссии Общественной палаты РФ по социальной политике, трудовым отношениям и поддержке ветеранов, поддержала концепцию механизма финансирования в виде фонда как самостоятельного юридического лица.

«Преимущества очевидны. Как минимум такой фонд сможет решать вопросы с незарегистрированными препаратами и лечением за рубежом, сможет формировать остатки и передавать их на следующий год и т. д. По направлениям деятельности у нас нет вопросов: медицинская помощь, т. е. лекарственное обеспечение; диагностика, которая попала в понятие медицинской помощи; лечение за рубежом; технические средства реабилитации — это четыре основных направления. Самый большой вопрос — нозология: как отбирать тех, кто эту помощь получит?» — поделилась она.

Екатерина Захарова, заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ Медико-генетического научного центра, рассказала о предложениях пациентских организаций, благотворительных фондов и профессиональных общественных объединений по включению редких болезней в перечень заболеваний, которые будут финансироваться за счет заявленных средств. Сегодня большинство орфанных пациентов испытывают значительные проблемы с лекарственным обеспечением, говорит она и предлагает разделить заболевания на несколько групп в зависимости от наличия зарегистрированного препарата, включения препарата в перечень высокозатратных нозологий или редких заболеваний, стоимости терапии, наличия альтернативных путей решения проблемы. Кроме того, эксперт считает, что необходимо расширить перечень заболеваний, дающих основание для включения в регистр лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями; внести данные о пациентах как в федеральный регистр, так и в его региональные сегменты; вычленить детскую когорту пациентов и принять решение о финансировании за счет средств будущего фонда.

Директор Медико-генетического научного центра имени академика Н.П. Бочкова, главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава России Сергей Куцев уточнил, что только две из предложенных групп соответствуют поручению Президента и, соответственно, сразу попадут под финансирование. «Но наша задача не просто выбрать заболевания, обеспечить конкретные заболевания конкретными препаратами, мы смотрим на эту работу шире: снизить напряжение среди пациентов, имеющих орфанную патологию; принять решение по двум группам, но не забывать об остальных. Общественная палата призывается решать и этот вопрос параллельно с тем, что мы делаем по конкретному поручению Президента», — говорит он.

Елена Красильникова, руководитель проектного офиса «Редкие (орфанные) болезни» ФГБНУ «Национальный НИИ общественного здоровья имени Н.А. Семашко», обратила внимание на то, что, дети, страдающие редкими (орфанными) заболеваниями, делятся на две неравные группы — это дети, имеющие централизованное обеспечение высокозатратными лекарственными препаратами, и дети с децентрализованным лекарственным обеспечением за счет региональных бюджетов. «Нужно уравнять в правах всех детей с орфанными заболеваниями, лечение для которых уже зарегистрировано в нашей стране. Выравнивание прав — аргумент, который мы не должны отбрасывать», — убеждена она.

Елена Тополева-Солдунова, председатель Комиссии Общественной палаты РФ по развитию некоммерческого сектора и поддержке социально ориентированных НКО, напомнила, что в настоящее время в регионах идет процесс формирования регионального бюджета. «Многие из них восприняли ситуацию так, что нужно все расходы, которые закладываются на обеспечение орфанных заболеваний, из регионального бюджета вычеркнуть. Поэтому сейчас нужно всем прояснить ситуацию. Пока мы будем говорить про солидарную ответственность, окажется, что в регионах деньги не заложены», — предостерегает она.

По мнению Елены Тополевой-Солдуновой, с появлением нового источника финансирования традиционные благотворительные фонды должны сохраниться как важные игроки и они будут востребованы: они смогут закрывать сложные случаи; первыми узнавать о новых препаратах и новых технологиях и т. д. Не менее важный вопрос — координация действий между различными игроками: «Взаимодействие с ними, содействие им — тоже задачи нового фонда и Общественной палаты».

В течение всех слушаний на связи с участниками были руководители профильных комитетов Совета Федерации, активное участие в обсуждении приняла директор департамента медицинской помощи детям и службы родовспоможения Минздрава России Елена Байбарина. Представитель Минздрава выразила уверенность, что высказанные участниками экспертные предложения обязательно найдут воплощение при принятии итогового решения о механизме функционирования, она отметила также чрезвычайную полезность дискуссии в отношении нозологических форм, приоритетных для работы фонда на первоначальном этапе.

В ближайшее время по итогам слушаний будет подготовлено итоговое заключение Общественной палаты с рекомендациями по функционированию механизма целевого финансирования оказания помощи детям с орфанными заболеваниями, который будет направлен Президенту России, в правительство и Министерство здравоохранения.