«Мнение редких»: горячая линия о проблемах лечения детей с орфанными заболеваниями

Эксперты ОП РФ будут принимать сообщения до 22 ноября

Общественная палата РФ совместно с общественными палатами субъектов РФ открывает горячую линию, посвященную проблемам оказания медицинской помощи детям с редкими (орфанными) заболеваниями. Ее цель — собрать информацию о сложившейся практике оказания медицинской помощи детям (гражданам до 18 лет) с орфанными заболеваниями, о проблемах, с которыми сталкиваются больные, их родители, а также пациентские организации, региональные минздравы и учреждения здравоохранения.

«Для исполнения поручения Президента России о проработке создания целевого механизма финансирования помощи детям с орфанными заболеваниями Общественная палата РФ выступила в качестве центральной экспертной площадки, пригласив к совместной работе все заинтересованные стороны, — комментирует Секретарь ОП РФ Лидия Михеева. — Мы убеждены, что в нашей работе обязательно должно учитываться мнение пациентов по поводу механизма финансирования, именно поэтому было принято решение создать профильную горячую линию».

Секретарь Общественной палаты отмечает, что собранная информация послужит основой для эффективного взаимодействия Общественной палаты РФ с Правительством РФ, Минздравом России, Минтрудом России, Минфином России и органами власти субъектов Российской Федерации по общественному контролю исполнения поручений Президента Российской Федерации с целью создания целевого механизма финансирования помощи детям с орфанными заболеваниями.

Заместитель председателя Комиссии ОП РФ по социальной политике, трудовым отношениям и поддержке ветеранов Екатерина Курбангалеева имеет многолетний опыт помощи детям с редкими заболеваниями.

«Горячая линия открывается на месяц. Мы рассчитываем получить обратную связь от пациентских организаций и самих пациентов относительно проблем, с которыми они сталкиваются в рамках лекарственного обеспечения, получения необходимых средств и услуг для реабилитации, необходимой медицинской помощи, которая по разным причинам не оказывается, — говорит она. — Нам хотелось бы проанализировать весь комплекс проблем вокруг больных орфанными заболеваниями, поскольку эта тема не исчезает из СМИ последние два года. Жалобы есть практически у всех, и у включенных в федеральную программу, и особенно у тех, кто включен в региональные — регионы отказывают им в надлежащем лекарственном обеспечении».

Обращения на горячую линию принимаются по телефону: +7 (800) 737-77-66. Звонок из любого региона России бесплатный. Время работы линии: с понедельника по четверг — с 09:00 до 18:00, пятница — с 09:00 до 16:45 по московскому времени.

Можно также оставить свое сообщение, заполнив электронную форму.