«Эффективная работа механизма финансирования помощи орфанным пациентам требует участия в его работе экспертов кристальной честности» — Екатерина Курбангалеева

15 октября на площадке Общественной палаты РФ прошло третье совещание по исполнению поручения Президента Российской Федерации о проработке предложений по механизму финансирования медицинской помощи детям, страдающим жизнеугрожающими редкими заболеваниями.

Накануне Общественная палата РФ отправила официальное письмо на имя Президента России Владимира Путина с промежуточным докладом о результатах общественной и экспертной дискуссии по механизму финансирования.

Напомним, что сразу же после встречи с Президентом Российской Федерации 25 июня 2020 г. Общественная палата приступила к вовлечению в экспертную дискуссию всех заинтересованных сторон, выступив в качестве центральной площадки по проработке механизма финансирования орфанных заболеваний. Цель экспертной работы заключается в том, чтобы механизм, предусмотренный поручением Президента, был запущен в максимально короткие сроки и продолжил бы свою работу без сбоев, прозрачно и эффективно. На площадке Общественной палаты состоялось два расширенных совещания, в которых приняли участие представители Минздрава России, сопредседатели Всероссийского союза пациентов, представители организаций пациентов с орфанными заболеваниями, члены экспертного совета по орфанным заболеваниям при Комитете Государственной думы по охране здоровья, руководители благотворительных фондов. Кроме того, 12 октября состоялись общественные слушания по проекту федерального закона № 1022669-7 «О внесении изменений в часть вторую Налогового кодекса Российской Федерации в части налогообложения доходов физических лиц, превышающих 5 миллионов рублей за налоговый период», разработанного Минфином России для получения целевого источника финансирования помощи орфанным пациентам.

К настоящему времени в целом удалось достичь понимания, что необходимо использование специальной некоммерческой организации для поддержки орфанных больных, например целевого фонда. При этом Елена Тополева-Солдунова, председатель Комиссии ОП РФ по развитию некоммерческого сектора и поддержке социально ориентированных НКО, напомнила о позиции Общественной палаты о том, что помощь пациентам должна оказываться уже с начала следующего года, а не после истечения налогового периода. В связи с этим Правительству Российской Федерации следует предусмотреть возможность авансирования в первом квартале 2020 года средств, которые в последующем будут собираться благодаря повышенной ставке НДФЛ.

Участники дискуссии также высказали озабоченность относительно сроков финансирования. Пациенты с СМА ожидают, что смогут получить помощь уже с 1 января 2021 года, однако есть риск, что деньги от налогов от сверхдоходов граждан начнут поступать только во втором квартале. В этой связи в качестве временного решения была озвучена идея запуска механизма финансирования на основе уже созданного указом Президента Фонда защиты детей.

Обсуждая возможную структуру управления фондом, участники совещания приоритетным назвали вариант с коллегиальным органом контроля во главе — попечительским или наблюдательным советом. Поскольку сама инициатива по созданию нового механизма финансирования принадлежит главе государства, члены Общественной палаты обсудили предложение о том, чтобы сам Президент России возглавил попечительский совет организации. Наряду с попечительским советом, как отметило большинство присутствующих, нужно предусмотреть наличие экспертного совета, в который должны входить авторитетные представители общественности и благотворительного сообщества.

Екатерина Курбангалеева, зампред Комиссии ОП РФ по социальной политике, трудовым отношениям и поддержке ветеранов, отметила готовность Общественной палаты играть самую активную роль при формировании коллегиальных органов фонда, представлять для утверждения предложения по кандидатурам в состав наблюдательного и экспертного советов.

В экспертный совет, по мнению зампреда Комиссии ОП РФ, должны входить высококвалифицированные врачи, специалисты по отдельным нозологиям, но прежде всего там должны быть представители благотворительных, пациентских организаций: «Это должны быть люди кристальной честности, пользующиеся абсолютным доверием общества».

Участниками мероприятия была поддержана идея проводить обсуждение и утверждение ежегодных отчетов целевого фонда на площадке Общественной палаты. Это необходимо для того, чтобы можно было озвучивать основные позиции в открытом диалоге, чтобы «пациентские, благотворительные организации и прежде всего родители детей, который будут получать помощь от этого фонда, услышали из первых уст отчет о его деятельности и дали свою оценку его работы».

Член Комитета Совета Федерации по социальной политике Мухарбек Барахоев, принимавший участие в мероприятии, подчеркнул важность обсуждаемой темы и отметил, что очень рад, что проблема обсуждается на площадке ОП РФ при непосредственном участии благотворительного и пациентского сообщества. Эксперт заявил, что при работе фонда необходимо будет избежать тех минусов, которые свойственны госкорпорациям, в частности бюрократизма.

По мнению Сергея Куцева, директора Медико-генетического научного центра имени академика Н.П. Бочкова, главного внештатного специалиста по медицинской генетике Минздрава России, предварительная концепция фонда вполне удовлетворительна и устраивает всех участников: «Фонд может послужить аккумулятором всех проблем и способов лечения людей с орфанными заболеваниями. Более того, он сможет стать координатором для других благотворительных фондов».

По словам эксперта, организация также должна помогать при оперативной закупке лекарственных средств для пациентов с редкими заболеваниями. Куцев отметил важность финансирования опережающей патогенетической диагностики, которая позволит предотвратить инвалидизацию пациентов и оказать им помощь заблаговременно.

Учредитель и директор благотворительного фонда помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА» Ольга Германенко подняла вопрос регистрации лекарственных средств на территории страны: «Когда мы говорим о закупке незарегистрированных препаратов, мы ходим по лезвию ножа. Мне кажется, у производителей должен оставаться стимул регистрировать препараты на территории страны. Без гарантий, что производитель зарегистрирует препарат на территории страны и таким образом будет вкладываться в развитие медицины в стране, мы рискуем никогда не зарегистрировать их».

В заключение общественники и эксперты приняли решение тщательно проработать все высказанные на совещании мнения и предложения, запросить дополнительные материалы из Минфина России для подготовки итогового доклада Президенту и Правительству РФ. В целях сбора информации о мнении пациентов по поводу механизма финансирования, а также для анализа реальных проблем, с которыми сталкиваются орфанные пациенты в регионах, Общественная палата РФ запустит специальную горячую линию.