«Создание дополнительного источника финансирования детей с редкими заболеваниями — важнейшая для общества проблема» — Елена Тополева-Солдунова

В Общественной палате РФ 12 октября состоялись общественные слушания по проекту Федерального закона №1022669-7 «О внесении изменений в часть вторую Налогового кодекса Российской Федерации в части налогообложения доходов физических лиц, превышающих пять миллионов рублей за налоговый период».

«Данные изменения, которые вносятся в соответствии с поручением Президента РФ, направлены на создание дополнительного источника финансирования средств на лечение детей с хроническими и тяжелыми, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями», — напомнила Елена Тополева-Солдунова, председатель Комиссии Общественной палаты РФ по развитию некоммерческого сектора и поддержке социально ориентированных НКО. — Для Общественной палаты важен не только законопроект, но и весь блок нормативных правовых актов, который будет разработан для решения этой важнейшей для общества проблемы».

Начальник управления налогообложения доходов физических лиц и администрирования страховых взносов ФНС России Михаил Сергеев отметил, что с точки зрения налогового администрирования законопроект понятен. Он также уточнил, что законопроект не предполагает повышения налогообложения на низкодоходную часть граждан, а дополнительным налоговым вычетом будет облагаться величина, превышающая пять миллионов рублей.

Екатерина Курбангалеева, заместитель председателя Комиссии Общественной палаты РФ по социальной политике, трудовым отношениям и поддержке ветеранов, рассказала, что Минздрав России при разработке механизма целевого финансирования оказания медицинской помощи детям с орфанными заболеваниями рассматривает возможность создания отдельного юридического лица либо в форме казенного учреждения, либо в виде специализированного фонда, учредителем которого будет являться сам Минздрав России.

Одним из преимуществ такого механизма, по словам Елены Тополевой-Солдуновой, является возможность осуществления закупок по ФЗ-223, а не по ФЗ-44; формирование резерва без возвращения по окончании бюджетного года остатков в Казначейство; привлечение дополнительных финансовых средств в виде добровольных имущественных взносов и пожертвований частных компаний и физических лиц; закупки незарегистрированных препаратов и оплаты лечения за рубежом и т. д.

Первый заместитель председателя Комиссии Общественной палаты РФ по экспертизе общественно значимых законопроектов и иных правовых инициатив Артем Кирьянов обратил внимание на необходимость создания прозрачного механизма распределения этих дополнительных средств: «Нужно донести до людей, как они будут распределяться. Цель свята, но люди должны понимать, на что они могут рассчитывать сегодня, завтра, послезавтра, к кому обращаться с своими чаяниями. Что касается сбора и администрирования, не сомневаюсь, что ФНС выполнит задачу на 100 процентов».

Участники совещания единодушно поддержали идею создания фонда. Для того чтобы обеспечить прозрачность и подотчетность распределения средств, по их мнению, у фонда, помимо попечительского, должны быть наблюдательный и экспертный совет. Последний будет рассматривать конкретные заявки и принимать решения, а наблюдательный совет обеспечит полную понятность, прозрачность и подотчетность фонда.

Директор благотворительного фонда «Жизнь как чудо» Анастасия Черепанова настаивает, что на самых первых этапах должна быть налажена связь между новым фондом и НКО: «Важно, чтобы благотворительные организации могли присылать свои заявки по подопечным и консультироваться о возможном финансировании именно за счет нового фонда, а не пожертвований. Кроме того, нам хотелось бы видеть представителей действующих НКО в экспертном, попечительском совете и наблюдательном совете нового фонда».

Директор Челябинского регионального ресурсного центра для СО НКО Михаил Комиссаров убежден, что необходимо создавать схему, при которой деньги из ФНС будут поступать в фонд напрямую, а не через субсидирование профильным министерством; кроме того, он предлагает обеспечить ротацию составов попечительского и наблюдательного совета будущего фонда, а также включать в них региональных представителей.

Среди других предложений экспертов — сформулировать максимально полный список видов деятельности фонда, обозначить критерии отнесения нозологий к сфере деятельности фонда и установить оптимальный порог на затраты по его администрированию.