Паллиативная помощь в регионах: «Укрепить межведомственное взаимодействие»

В Общественной палате состоялось онлайн-совещание членов ОП РФ с региональными общественными палатами, на котором обсудили проведение мониторинга ситуации в сфере оказания паллиативной помощи детям.

Его итогом станет специальный тематический доклад о состоянии паллиативной помощи детям в Российской Федерации с рекомендациями по совершенствованию системы помощи семьям, столкнувшимся с неизлечимым заболеванием своего ребенка.

Председатель Комиссии ОП РФ по вопросам благотворительности, гражданскому просвещению и социальной ответственности Александр Ткаченко проинформировал участников совещания о реализации проекта «Повышение качества паллиативной помощи детям за счет внедрения системы мониторинга, развития социального партнерства в интересах детей и укрепления сотрудничества экспертного сообщества и уполномоченных по правам ребенка».

«Мы предложили проект, который нацелен на системное развитие паллиативной помощи. Проект предполагает изучение ситуации в регионе, а после проведенного исследования будут разработаны рекомендации. Рассчитан он на три года и направлен на то, чтобы системно изменить подход к оценке потребностей в паллиативной помощи, — отметил он. — Попрошу внимательно отнестись к проекту и стать частью той силы вокруг ребенка и его семьи, которая сделает паллиативную помощь ребенку доступной и полноценной».

Советник уполномоченного при Президенте РФ по правам ребенка Константин Булаев рассказал, что результаты масштабного опроса лягут в основу специального доклада уполномоченного по правам ребенка при Президенте.

«Сейчас у нас с вами есть уникальная возможность действительно помочь детям, которые страдают неизлечимыми заболеваниями и имеют паллиативный статус. Но не только детям, а также членам их семей, их родственникам. Сейчас у нас есть серьезный и проработанный материал. Сейчас мы имеем административный ресурс, который будет оказывать содействие в сборе информации, и мы очень рассчитываем в том числе и на помощь некоммерческих организаций», — отметил он.

Директор по развитию Санкт-Петербургского детского хосписа, член Общественного совета при уполномоченном при Президенте РФ по правам ребенка Анна Кудря пояснила, что уполномоченные по правам ребенка во всех регионах направили в профильные ведомства запросы, которые представляют собой стандартизированный разработанный профессиональной командой социологов комплект анкет.

«Анкеты направлены в региональные министерства социальной защиты, здравоохранения и образования. Анкеты охватывают широкий круг вопросов — от оценки количества нуждающихся в паллиативной помощи детей, до услуг, которые оказываются. Вопросы об информированности родителей о возможности получения помощи также туда включены. Дополнительно был разработан чек-лист, согласно которому предполагается, что уполномоченный по правам ребенка не просто получит и обработает материалы, но и сам выйдет в те учреждения, которые оказывают паллиативную помощь», — рассказала она.

Мониторинг, по ее словам, рассчитан на три года, в конце каждого года будут подводиться промежуточные результаты, чтобы наблюдать ситуацию в динамике: «Наша задача — получить обобщенную информацию, которая будет включена в доклад уполномоченного по правам ребенка. Итогом проекта станет не столько доклад и не только обобщенная информация в регионах для принятия решений, но и улучшение качества паллиативной помощи, которое возможно только за счет межведомственного взаимодействия».

В настоящее время в России находится формируется система педиатрической паллиативной помощи тяжелобольным детям как на региональном, так и на федеральной уровне. Так как в ряде регионов лидерство в формировании помощи тяжелобольным детям принадлежит общественным организациям, возрастает значимость участия Общественной палаты и других общественных институтов в процессе системного развития паллиативной помощи.

Поддержка общественных институтов, в том числе уполномоченного по правам ребенка, играет важнейшую роль в становлении системы паллиативной помощи. Создание системы паллиативной помощи призвано решить две ключевых задачи — повышение качества жизни пациента и обеспечение доступности помощи. Именно с этими двумя задачами связана практическая реализация прав детей с тяжелыми и неизлечимыми заболеваниями в России.