Паллиативная помощь детям: дойти до каждой семьи

«Тема помощи тяжело и неизлечимо больным детям сегодня стала приоритетом социальной политики, и по этой теме сформировался серьезный общественный запрос», — сказала Анна Кузнецова, уполномоченный при Президенте РФ по правам ребенка, открывая круглый стол по развитию и повышению качества паллиативной медицинской помощи детям.

Мероприятие прошло 12 декабря в Общественной палате РФ и открыло долгосрочную программу сотрудничества института уполномоченного по правам ребенка и Санкт-Петербургского детского хосписа.

Анна Кузнецова обратила внимание на несколько фактов. Она напомнила, что 2019 год начался с визита Президента РФ в детский хоспис, и сообщила, что сегодня выделяются достаточно внушительные средства на развитие паллиативной помощи. Более того, тематика паллиативной помощи включается в ежегодный доклад уполномоченного по правам ребенка, и этот раздел включен практически во все программы, связанные с детством, — от Десятилетия детства до региональных программ.

«Одновременно говоря о большом значении, которое уделяется этому направлению работы, мы должны говорить и о том, что, к сожалению, есть некоторые проблемы: порой сложно разобраться, организована ли вообще паллиативная помощь в том или ином регионе. Мы помним те печальные результаты мониторинга, которые мы анализировали в Санкт-Петербурге на семинаре совместно с финскими коллегами, — продолжила Анна Кузнецова. — Сколько детей выписано на паллиативное сопровождение? Сколько семей нуждается в паллиативной помощи и в какой форме она нужна? Организован ли обмен данными о тяжелобольных детях между ведомствами? Кто координирует помощь семье, столкнувшейся с тяжелым заболеванием ребенка? Порой в регионе не найти достоверных данных, которые нам ответят на эти вопросы. Конечно, в такой ситуации мы не сможем проанализировать, насколько качественно выстроена паллиативная помощь».

Основатель и руководитель Санкт-Петербургского детского хосписа, председатель Комиссии ОП РФ по вопросам благотворительности, социальной ответственности и гражданскому просвещению Александр Ткаченко представил проект «Повышение качества паллиативной помощи детям за счет внедрения системы мониторинга, развития социального партнерства в интересах детей и укрепления сотрудничества экспертного сообщества и уполномоченных по правам ребенка».

Проект предполагает проведение мониторинга состояния паллиативной помощи во всех регионах России и разработку рекомендаций по совершенствованию системы помощи семьям, столкнувшимся с тяжелым заболеванием.

«В первую очередь уникальность проекта состоит в том, что объединяются ресурсы Общественной палаты, уполномоченного по правам ребенка и детского хосписа в Санкт-Петербурге, который был основоположником этого направления в медицине. Очень важно, что проект становится надведомственным и позволит нам контролировать качество оказания помощи ребенку и подготовить соответствующую аналитику и рекомендации по развитию этого направления», — сказал он, добавив, что уникальность проекта состоит еще и в том, что он носит долговременный характер.

Таким образом, поясняет Ткаченко, благодаря институту уполномоченного по правам ребенка будет разработана программа деятельности на ближайшее время, которая будет представлена Президенту.

В ближайшие три года в регионах также будут проведены встречи по различным аспектам педиатрической паллиативной помощи с участием уполномоченных по правам ребенка, представителей здравоохранения, социальной защиты, Общественной палаты РФ и специалистов, работающих с семьями тяжелобольных детей. Будет разработан дистанционный обучающий курс по основам паллиативной помощи в контексте прав ребенка.

«Личное участие уполномоченных по правам ребенка в каждом регионе позволит выявить потребности и дойти до каждой семьи. Семьям не придется искать уполномоченного, искать его телефон. Он лично дойдет до каждой семьи и, познакомившись с ситуацией в семье, сможет предложить непосредственную первую помощь и то, что нужно для изменения ценностной системы ребенка. Без сомнения, качество помощи возрастет благодаря участию института уполномоченного», — подчеркнул Александр Ткаченко.

По итогам реализации совместного проекта запланирована подготовка специального тематического доклада уполномоченного по правам ребенка, посвященного проблематике и направлениям развития паллиативной помощи в России.