«Законодательно орфанные заболевания прописались в 2011 году. Этой сфере всего восемь лет» — Екатерина Курбангалеева

Новый порядок оказания помощи пациентам с муковисцидозом обсудили в ОП РФ

В Общественной палате 21 октября обсудили продолжительность приема и порядок оказания медицинской помощи пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями в рамках круглого стола «Усовершенствование медицинской помощи пациентам с муковисцидозом в Российской Федерации».

Восьмидесятые годы XX века стали десятилетием значительных успехов в организации системы помощи больным муковисцидозом, в то время сформировались центры специализированной помощи больным в Европе. В 2020 году исполнится 30 лет с создания отдела муковисцидоза ФГБНУ «МГНЦ», который с девяностых годов работал по европейским стандартам с акцентом на амбулаторную помощь и стационар-замещающие технологии.

В настоящее время в регионах РФ помощь пациентам оказывается преимущественно в условиях круглосуточного стационара. Полностью модель организации центра муковисцидоза реализована в отделении муковисцидоза ГБУЗ МЗ «Московский областной консультативно-диагностический центр для детей», где есть все необходимое оборудование для диагностики муковисцидоза и терапии.

Создание нормативных документов — это важнейшая часть деятельности сотрудников ФГБНУ «МГНЦ» на клинической базе Московского областного консультативно-диагностического центра для детей (ГБУЗ МЗ «МО МОКДЦД») совместно с другими научными и лечебными учреждениями страны.

В настоящее время стандарты (год создания — 2012-й) и клинические рекомендации (2016) потеряли актуальность на фоне стремительного роста знаний о муковисцидозе. К сожалению, они не отражают современные подходы к диагностике и терапии. Нет порядка оказания помощи пациентам с муковисцидозом.

«Самое главное — нет достоверной статистики, клинических рекомендаций нет, они разрабатываются, типовых отраслевых временных норм тоже нет, — сказала модератор заместитель председателя Комиссии ОП РФ по социальной политике, трудовым отношениям, взаимодействию с профсоюзами и поддержке ветеранов Екатерина Курбангалеева. — Но не все так плохо. Законодательно орфанные заболевания прописались в 2011 году. Фактически этой сфере всего восемь лет. Сделано много, сделаны определенные шаги. Сегодня речь пойдет об узкой теме, но, поскольку этого нет ни по одной специальности в контексте орфанных заболеваний, если отраслевые нормы времени будут приняты, то все остальные врачи смогу пойти проторенной дорогой».

Директор ФГБНУ ЦМГНЦ», главный внештатный специалист по медицинской генетике Министерства здравоохранения РФ Сергей Куцев отметил, что работа сообщества врачей, занимающихся разработкой типовых отраслевых временных норм лечения муковисцидоза уникальна: «Обычно разработка порядка оказания помощи больных муковисцидозом касается целой группы заболеваний, однако в этом случае существует надобность рассмотрения таких документов по конкретному заболеванию».

Заведующий научно-клиническим отделом муковисцидоза ФГБНУ «МГНЦ» зав. отделением муковисцидоза ГБУЗ МО «МОКДЦД» Елена Кондратьева отметила актуальность обсуждаемой темы. По ее словам, в течение последних двух лет силами сотрудников ФГБНУ «МГНЦ» и ФГБУ «ЦНИИОИЗ» Минздрава России шла подготовка к созданию типовых отраслевых норм времени на выполнение работ, связанных с посещением одним пациентом с муковисцидозом врача-пульмонолога (терапевта), врача-пульмонолога (педиатра), врача-реабилитолога, врача-диетолога.

Цель будущей работы — организовать амбулаторную службу и стационар-замещающие технологии в стране. В рамках развития программы здравоохранения, когда объявлено Десятилетие детства, является актуальным внесение изменений в систему организации медицинской помощи пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями (на примере муковисцидоза) и разработка проектов.

«Мы ведем регистр, согласно которому наблюдается рост продолжительности жизни, однако по регионам средняя продолжительность жизни остается низкой. Приемы специалистов и врачей педиатров минимальны, родители пациентов находятся в стрессе, они не знают, как лечить, а при заболевании нужна диета, ферментная терапия и т. д. Важно объяснить особенности возникновения жизнеугрожающего состояния на первом году жизни. Прием у врача должен быть длительным, это, конечно, не 15 минут», — поделилась она.

Заведующая отделением нормирования труда медицинских работников ФГБУ «ЦНИИОИЗ» Минздрава России Маиса Иванова рассказала о проведенном исследовании, направленном на выяснение качества оказываемых медицинских услуг целях. По ее словам, было проведено фотохронометражное исследование рабочего процесса врачей, оказывающих медицинскую помощь пациентам с муковисцидозом с последующим расчетом норм рабочего времени сотрудниками отделения нормирования труда медицинских ФГБУ «ЦНИИОИЗ» Минздрава России с помощью программы для ЭВМ «Расчет норм времени и нагрузки медицинского персонала».

По результатам исследования подготовлен проект приказа «Об утверждении типовых отраслевых норм времени на выполнение работ, связанных с посещением одним пациентом с муковисцидозом врача-пульмонолога (терапевта), врача-пульмонолога (педиатра), врача-реабилитолога, врача-диетолога», который планируется обсудить вместе с проектом порядка оказания помощи пациентам с муковисцидозом.

«При работе с данной категорией пациентов очень много времени уходит на все виды исследований. Весь массив, который был получен в процессе фотохронометражных исследований, выглядит следующим образом: основная деятельность у врачей-специалистов занимает меньше половины рабочего времени вместо 70 процентов, вспомогательная деятельность занимает 19 процентов, работа с документацией занимает рабочее время на 39,4 процента, служебная деятельность — 17 процентов. Это расчет, который произведен на основе шести посещений детей в год и четырех взрослых».

Заведующая лабораторией муковисцидоза ФГУ НИИ пульмонологии ФМБА России Елена Амелина отметила, что выживаемость больных зависит от условий размещения в стационарных условиях: «Все больные муковисцидозом должны находиться в отдельных палатах с отдельным душем. Больные муковисцидозом опасны друг для друга, это мы должны понимать при стационарном содержании больных. Отделение друг от друга необходимо».

Подводя итоги, Елена Кондратьева и Екатерина Курбангалеева отметили, что обсуждение темы в рамках рабочей группы продолжится, а в декабре будет принят окончательный вариант документа, регламентирующего оказание медицинской помощи пациентам с муковисцидозом в Российской Федерации.