Мой шанс на жизнь: боль и эйфория донора костного мозга

ОП РФ и благотворительный фонд «Русфонд» подпишут меморандум о совпадении интересов в вопросах донорства костного мозга

6 ноября в 12:00 на площадке Общественной палаты РФ (Миусская пл., д. 7) состоится торжественная церемония подписания меморандума «О совпадении интересов благотворительного фонда “Русфонд” и Общественной палаты Российской Федерации в вопросах донорства костного мозга». Свои подписи на документе поставят первый заместитель Секретаря ОП РФ Вячеслав Бочаров и президент Русфонда Лев Амбиндер.

Что же такое костный мозг, в чем его феномен и чего стоит ждать тому, кто решил спасти чью-то жизнь, став донором, рассказал в своем интервью сотрудник Русфонда, руководитель проекта «Кровь5» Сергей Мостовщиков.

— Почему вы решили заняться формированием российского регистра доноров костного мозга?

— Россиянам, которые нуждаются в пересадке, чаще всего приходится обращаться за границу, а это очень большие деньги — 20 тысяч евро стоит только поиск и активация донора в Германии, не считая доставки клеток в Россию, операции и последующих расходов на реабилитацию. А если донор российский, то стоимость процесса станет намного дешевле.

— Что такое костный мозг, кому и зачем нужна его трансплантация?

— Костный мозг — это ткань, которая находится в костях человека и производит клетки крови. Костный мозг не находится в позвоночнике, как многие думают. Состоит он из гемопоэтических стволовых клеток, которые называют неопределившимися, поскольку они могут стать любыми клетками крови: тромбоцитами, лейкоцитами, эритроцитами.

У человека с нарушениями костного мозга вырабатываются пораженные, испорченные клетки и начинаются заболевания крови, различные лейкозы.

Для спасения жизни пациенту может быть пересажена кроветворная система от другого человека — то есть костный мозг. Это крайняя мера: процедура рекомендуется после двух курсов химиотеропии, если человек не выходит в ремиссию.

— Как подбирается донор и что такое реестр доноров?

— Эффективной считается трансплантация от неродственного донора, потому что родители подходят ребенку только в 50 процентах случаев, а братья и сестры могут вообще не подойти. К тому же у некоторых людей нет родственников. Да и совпадение неродственных доноров — это практически чудо, один шанс из 10 тысяч. Поэтому нужен большой регистр желающих сдать костный мозг.

В Германии насчитывается 8,5 миллиона добровольцев, в Америке — около 30 миллионов, а в России всего около 100 тысяч человек.

Русфонд озаботился этой проблемой. Мы открываем лаборатории для типирования крови добровольцев, ведем информационную базу, где собраны фенотипы доноров, занимаемся разъяснительной работой и агитацией людей к вступлению в регистр.

— Расскажите, пожалуйста, о проекте «Кровь5».

— Чтобы система донорства косного мозга развивалась, люди должны, во-первых, знать о ней, а во-первых, захотеть стать донорами. С этой целью и создан проект «Кровь5». Это ежедневный информационно-публицистический бюллетень для доноров костного мозга и всех, кто хотел бы ими стать.

Мы рассказываем о людях, которые уже стали донорами или приняли решение таковыми стать. Мы встречаемся с ними, знакомимся с их историей, пытаемся понять мотивацию. Впервые в России мы проводим социологические исследования на эту тему, снимаем фильмы об этих людях, а также делаем специальные журналистские выпуски, в рамках которых встречаемся с ведущими специалистами в области донорства.

— Почему было принято решение провести экспедицию «Совпадение» в регионах и какие задачи ставит совместный проект ОП РФ и Русфонда?

— Проект «Совпадение» стал победителем конкурса президентских грантов и стартует уже в ноябре.

Это просветительская экспедиция: в планах объехать на автобусах пять федеральных округов, посетить более 100 городов и сел, чтобы рассказать людям о донорстве костного мозга и по возможности привлечь их к вступлению в регистр. Мы хотим обратить внимание властей, бизнеса, культурной элиты и лидеров общественных мнений на значимость трансплантации, стремимся оставить на местах энтузиастов, которые станут проводниками наших идей.

Очень рассчитываем, что вместе с ОП РФ нам удастся сделать этот проект мировоззренческим, продекларировать новую систему ценностей. Для этого мы подпишем меморандум о совпадении интересов. Наша идея — уникальность человека в противовес превосходства над другими видами, бескорыстие вместо жадности, милосердие вместо жестокости. Мы надеемся, что социально ответственные люди смогут присоединиться к нам.

— Как стать донором и как проходит процедура трансплантации костного мозга?

— Донором может стать любой человек от 18 до 45 лет, весом не менее 55 килограммов. У него не должно быть серьезных заболеваний — гепатита, онкологии, не должны быть удалены никакие органы. Ему необходимо заполнить анкету, указать телефон, электронную почту, выполнить прочие формальности. Затем нужно сдать обычный анализ крови по определению фенотипа. Делается это совершенно бесплатно в любой клинике «Инвитро» или CDM (стоимость анализа оплачивается Русфондом).

В течение трех — шести месяцев потенциальный донор получает оповещение о том, что его данные занесены в регистр, и после этого ему остается лишь ждать случая совпадения. Весь процесс совершенно анонимный, персональные данные хранятся в закрытой базе данных. В случае совпадения человеку звонят, и он должен пройти повторное медицинское обследование. Если все хорошо, то он едет в трансплантационный центр, где его ждут два сценария.

Первый сценарий заключается в том, что под общим наркозом шприцом делают прокол и вытягивают 250–300 миллилитров костного мозга из подвздошной тазовой кости, где его наибольшая концентрация. Костный мозг полностью восполняется в течение двух-трех недель. Это неопасная, хорошо изученная процедура. Конечно, у всех организм разный: есть те, кто сразу бежит играть в футбол, а есть те, кому нужно несколько дней похандрить, чувствуется ломота в костях. Однако и специалисты, и пациенты утверждают, что дискомфорт нейтрализуется эйфорией от того, что ты спасаешь чью-то жизнь.

Второй сценарий не связан с вторжением в организм: в течение недели вам делают инъекции препаратов, которые стимулируют выброс стволовых клеток в периферический кровоток. После этого донору ставят капельницу: из одной вены кровь забирают, в другую возвращают, отфильтровывая стволовые клетки в течение пяти-шести часов. Побочные эффекты аналогичны: ломота в костях, слабость. Но это все довольно быстро проходит.

А если человек не может стать донором, но хочет помочь людям, то он может нести знания о донорстве костного мозга, поощрять словом и делом тех, кто решил это сделать.

— Что же, на ваш взгляд, движет человеком, который решил стать донором костного мозга? Можно ли назвать его поступок самопожертвованием?

— Я могу сказать точно, что практически ни один из людей, принимающих такое решение, не считает это самопожертвованием, чем-то выдающимся или героическим.

У нас был случай, когда мужчина по незнанию считал, что мозг у него будут брать прямо из головы, но все равно был согласен стать донором.

Эти люди даже не знают, кого они спасли, информация держится в секрете. Магия донорства, этого иррационального поступка, велика. Нам кажется, что человек, который это делает, — основа мира.