Екатерина Курбангалеева: «НКО должны научиться строить диалог не только с властью, но и друг с другом»

Член ОП РФ выступила на Конференции городов-партнеров в Германии

Зампредседателя Комиссии ОП РФ по социальной политике, трудовым отношениям, взаимодействию с профсоюзами и поддержке ветеранов Екатерина Курбангалеева выступила на заседании рабочей группы «Инклюзия и участие» в рамках XV Конференции городов-партнеров России и Германии в Дюрене. Она рассказала об опыте взаимодействия Общественной палаты России с некоммерческим сектором.

По словам Екатерины Курбангалеевой, поскольку система поддержки людей с инвалидностью в России относится к разным федеральным министерствам и ведомствам, а также разным уровням власти, то члены профильной Комиссии ОП РФ пытаются сосредоточиться на проблемах текущего межведомственного взаимодействия, правоприменительной практики и «правовых лакун или слепых зон», регулирующих данную сферу.

«Фактически мы стараемся за счет позиции центрального института гражданского общества, значительной экспертной составляющей, сосредоточенной на нашей площадке, и возможностей мониторинга стать интерфейсом для НКО, работающих с людьми с инвалидностью, а также одним из основных модераторов по линии «НКО — власть». Со стороны исполнительной власти постоянный субъект коммуникации для нас — Комиссия при Президенте РФ по делам инвалидов», — рассказала она.

Основные проблемные вопросы, затронутые общественницей, были связаны с мерами поддержки людей с инвалидностью, в частности с доступностью высшего образования: «Принцип инклюзивного обучения действует во всех вузах страны. В государственных вузах существует десяти процентная квота на бюджетные места для молодых людей с инвалидностью».

Екатерина Курбангалеева рассказала о проведенном исследовании, в результате которого были обнаружены два законодательных ограничения для получения высшего образования людьми с инвалидностью: «Снятие первого уже года три в качестве законопроекта висело в российском парламенте. Про второе ограничение министерства не знали. Один за другим были приняты поправки в федеральное законодательство. Теперь, по официальным данным, каждый год принимаемых в вузы молодых людей с инвалидностью становится на 15–20 процентов больше».

Другая проблема, для решения которой необходимо выстраивать диалог с властью, связана с лекарственным обеспечением орфанных больных.

«С 2008 года в нашей стране действует государственная программа (так называемая “7 ВЗН”) обеспечения за счет средств национального бюджета лекарственными препаратами пациентов, больных семью заболеваниями, в том числе гемофилией, муковисцидозом, рассеянным склерозом и пр. Как правило, все они люди с инвалидностью. Также существовала еще программа “24 ВЗН”, включающая перечень высокозатратных с точки зрения лекарственного обеспечения орфанных нозологий, но препараты для таких больных закупались из средств бюджета субъектов РФ», — поделилась она.

Однако, по ее словам, в последние два-три года субъекты Российской Федерации в ряде случаев перестали выполнять свои обязательства. Стоимость препаратов была не по силам отдельным регионам: «НКО по защите прав пациентов и правозащитные организации обращались в суды, писали нам, мы неоднократно поднимали этот вопрос, некоторые решали, но в ручном режиме и точечно. В прошлом году общими усилиями пациентских организаций и нашей Палаты при огромной поддержке Совета Федерации удалось поспособствовать принятию федерального закона о расширении списка нозологий, лекарственное обеспечение которых идет теперь также за счет федерального бюджета».

Подводя итоги, Екатерина Курбангалеева также отметила проблему взаимодействия некоммерческих организаций друг с другом, с экспертами и с органами власти. По ее словам, НКО, представляющие собой разные направления по поддержке людей с инвалидностью, не общаются и не пытаются взаимодействовать: «НКО, занимающиеся одной и той же проблематикой, часто не могут найти общий язык между собой. Например, это наблюдается среди организаций, занимающихся обучением детей с расстройством аутистического спектра».

У экспертного сообщества и пациентских организаций часто нет даже желания находить общий язык, посетовала общественница. Она привела в пример разногласия между учительским сообществом и организациями, занимающимися обучением детей с расстройством аутистического спектра.

«Нет устойчивого и стабильного опыта взаимодействия между властью и НКО. Министерства и ведомства считают, что такие организации могут только критиковать, ничего не предлагая и не пытаясь предлагать решения взамен. НКО часто даже не знают о законодательных инициативах и готовящихся государственных программах», — подытожила она, призвав экспертное сообщество, представителей власти и пациентские организации к конструктивному диалогу.