«Какая у нас мечта? Чтобы особые дети могли жить как все» — Андрей Царев

Какие модели жизнеустройства людей с ментальной инвалидностью есть в России сейчас? Могут ли некоммерческие организации и органы власти не быть в оппозиции друг к другу, а выступать партнерами в помощи инвалидам? Как сделать так, чтобы эти люди не проводили всю жизнь в изоляции, а могли жить, как все?

Эти и другие вопросы поднимали в Севастополе в рамках форсайт-сессии «Будущее НКО», которую проводит в Крыму Комиссия Общественной палаты РФ по развитию некоммерческого сектора и социально ориентированных НКО 12–16 марта.

Круглый стол «Партнерство НКО и органов власти в решении вопросов жизнеустройства людей с ментальной инвалидностью» прошел 13 марта в Общественной палате города Севастополя с участием представителей департаментов города, Законодательного собрания и действующих НКО.

«В ОП РФ регулярно проходят мероприятия с обсуждением актуальных вопросов по проблемам людей с инвалидностью. Когда мы говорим о каких-то конкретных шагах и мерах, то мы видим, что во многих регионах вопросами инвалидов в основном занимаются НКО, и благодаря именно их работе происходят серьезные структурные изменения», — рассказал член комиссии Андрей Царев.

Проблема, остро стоящая в Севастополе, — отсутствие учреждений для проживания людей с ментальными нарушениями. Член ОП РФ и жительница Севастополя Наталья Кирюхина сообщила, что строительство психоневрологического диспансера (ПНИ) постоянно откладывается: «И мы не можем понять, на какой стадии и как это все закончится».

Уполномоченный по правам человека города Севастополя Павел Буцай рассказал: «Ко мне приходят заявительницы — несчастные мамы, уже пожилые, они не могут справляться со своими взрослыми детьми, которые становятся настолько агрессивны, что чуть ли не убивают матерей. Я вижу их слезы, их синяки на теле из-за приступов внезапной агрессии своих взрослых сыновей с ментальными нарушениями. Они делают это не из-за какой-то неприязни, а потому что они больны и не могут контролировать эти вспышки. Одну такую маму чудом спасли, у нее было несколько ножевых ранений, все было в крови».

«Я рассказываю подробности, чтобы показать, насколько это серьезно. И они могут проявить агрессию к кому угодно. Есть огромное количество людей, нуждающихся в этой помощи, эту проблему нужно срочно решать», — добавил омбудсмен.

Руководитель постоянного комитета по социально-гуманитарным вопросам Законодательного собрания Татьяна Щербакова сообщила, что в настоящий момент на строительство ПНИ не заложено средств, но проект создания интерната направлен на рассмотрение и вскоре вопрос с финансированием будет решен.

Татьяна Щербакова обратила внимание на необходимость помощи родственникам, которые проживают с инвалидами ментальной группы.

«Нужно, чтобы они были оформлены соответствующим образом как осуществляющие социальную помощь, чтобы у них шел трудовой стаж и была минимальная заработная плата, принятая в регионе. Соответствующие предложения направлялись в Государственную Думу и нашим коллегам в регионах. Возможно, по отголоскам наших рассылок в феврале 2019 года был зарегистрирован и направлен на рассмотрение в Государственную Думу законопроект, где предлагается внести в несколько законов и Трудовой кодекс поправки, которые присваивают родственникам инвалидов статус социального помощника со всеми вытекающими отсюда последствиями. К сожалению, он был рассмотрен профильным комитетом и возвращен разработчикам в связи с нарушением регламента Государственной Думы, — сообщила Татьяна Щербакова. — К этому законопроекту есть замечания, но я думаю, что с помощью Общественной палаты Российской Федерации мы проработаем законопроект более детально».

«Это нужно сделать хотя бы для инвалидов ментального характера, — сказала она, подчеркнув, что содержание в ПНИ обходится государству в разы дороже. — Именно в этом направлении нам необходимо работать. Плюс формировать центры реабилитации для детей, чтобы к 18 годам у них был максимальный набор навыков, который поможет им жить в социуме, быть принятыми в обществе».

Наталья Кирюхина также отметила, что главная цель — не построить ПНИ, а рассмотреть другие формы жизнеустройства людей с инвалидностью, в том числе дома сопровождаемого проживания.

«Стоимость строительства ПНИ 1,2 миллиарда рублей. И он будет вмещать всего 335 человек, это очень мало. Это будет единственное место, в которое попасть будет невозможно. Проблему ПНИ не решит, интернат нужен для самых тяжелых больных, а остальным все равно лучше проживать дома. Поэтому проблему могут решить другие формы сопровождаемого проживания», — отметила Наталья Кирюхина.

О том, что такое сопровождаемое проживание и как оно реализуется на практике, рассказала руководитель севастопольской региональной общественной организации «Дом солнца» Елена Васечкина. Это стационарнозамещающая технология, благодаря которой люди с ментальными нарушениями проживают в домашних условиях. Более того, подростки-инвалиды реализуют там свои таланты: под руководством учителей ребята осваивают различные техники рукоделия.

Она привела цифры: по состоянию на 2018 год более 1700 людей с ментальной инвалидностью проживали в Севастополе. Одно место в ПНИ будет стоит 3,6 миллиона рублей. Стоимость трехкомнатной квартиры для сопровождающего проживания четырех человек — всего один миллион рублей.

На круглом столе представили еще один проект некоммерческих организаций — социальную усадьбу «Лоза» («Люди особой заботы»). Это отдельный жилой дом для сопровождающего проживания, который находится в стадии строительства.

«Это будет жилой дом поддерживаемого проживания, сейчас мы находимся в завершающей стадии строительства. НКО будут оказывать услуги на дому. Мы уже посчитали, сколько это будет стоить — 47 тысяч рублей в месяц с учетом налогов», — рассказала глава проекта Людмила Шуберт, мать молодого человека с расстройством аутистического спектра.

Андрей Царев подробно рассказал о двух моделях жизнеустройства людей с ментальной инвалидностью: «Одна модель досталась нам от советских времен: если семья отказывается от ребенка с ментальными нарушениями после его рождения, он попадает в дом ребенка, затем — в детский дом-интернат соцзащиты, а после 18 лет его отправляют в ПНИ для взрослых. Как бы качественно мы эту модель ни изменяли, сама по себе она выстроена таким образом, что это все равно социальная изоляция. Даже если мы создадим там идеальные условия, все равно это будет золотая клетка. Социализация, интеграция в этой модели невозможны».

Вторая модель намного более близка к идеалу.

«Ведь какая у нас мечта? Чтобы особые дети могли жить как все. Ходить в детский сад, учиться в школе, трудиться. И вторая модель может приблизить нас к этой мечте. Это семейно-центрированный подход, когда ребенок остается жить в семье. Сначала ему оказывают раннюю комплексную помощь. Следующее звено — образование в шаговой доступности. Еще одно условия — сопровождаемое проживание, сопровождаемая занятость, досуг. Это комплексное сопровождение человека с тяжелыми нарушениями развития и его семьи в течение жизни по месту жительства», — рассказал Царев.

«Сейчас у общества есть два запроса — на то, чтобы создавать условия, замещающие стационар, то есть развивать обслуживание на дому; и на то, чтобы улучшать условия проживания в стационаре», — добавил он.

Для того чтобы работать над этими запросами, нужно сформулировать образ идеальной модели, говорит Андрей Царев.

«Нужно прописать концепцию, каким мы видим жизнеустройство людей с инвалидностью, чего мы хотим для них, куда нам нужно двигаться. Затем уже можно определить, какие шаги необходимо сделать, чтобы прийти к этому идеалу, посчитать бюджет, который нам понадобится, чтобы концепция могла реализовываться. Таким образом, мы можем сделать программу развития жизнеустройства людей с ментальными нарушениями. Я рекомендую сделать это всем регионам, но пока что таких концепций мало — меньше, чем пальцев на одной руке. Для политиков это будет интересно, для хозяйственников это будет важно, для потребителей услуг — жизненно важно», — подчеркнул член ОП РФ.