«Пациентов с редкими заболеваниями стали слышать, но принятых мер недостаточно» — Валентина Цывова

Проблемы организации медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями обсудили в ОП РФ

12 декабря в Общественной палате Российской Федерации прошел круглый стол «Решение проблем в организации медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями в Российской Федерации: мультисекторальный подход».

По словам организаторов, круглый стол — это шанс для редких пациентов быть услышанными, возможность принятия консолидированного решения по множеству проблем, которые окружают человека с редкой патологией.

«Лишь совместными усилиями представителей власти, медицинского сообщества, общественных деятелей и пациентских организаций можно выработать оптимальную модель помощи пациентам с орфанным диагнозом и инициировать дальнейшее развитие законодательства в этой области», — сказала Валентина Цывова, заместитель председателя Комиссии ОП РФ по охране здоровья граждан и развитию здравоохранения, приветствуя участников круглого стола.

В настоящее время пациентов с редкими патологиями стали слышать, ситуация меняется в стране в лучшую сторону, отметила общественница.

«В прошлом году мы были в Совете Федерации и, обозначив проблему пациентов с редкими заболеваниями, попросили рассмотреть ее на федеральном уровне. В результате нас услышали, и пять нозологий были вынесены в федеральный реестр, — рассказала Валентина Цывова. — Но, к сожалению, принятых мер недостаточно. Пациенты с редкими заболеваниями испытывают множество проблем, которые делают их жизнь уязвимой».

Заместитель директора Департамента организации медицинской помощи и санаторно-курортного дела Минздрава России Эльмира Вергазова выразила благодарность Комиссии Общественной палаты за интерес к важной и актуальной проблеме.

«Тема сегодняшняя важная, она затрагивает хоть и небольшой круг пациентов, но очень серьезный, который требует особого внимания и особых финансовых вложений: 90 процентов орфанных заболеваний составляют врожденные и наследственные болезни, они вносят существенный вклад в структуру заболеваемости, из них 80 процентов проявляются в детском возрасте. При этом мы достигли определенных успехов в лечении заболеваний, умеем правильно использовать специализированные продукты лечебного питания, лекарственные препараты», — рассказала она.

Заместитель председателя Комиссии ОП РФ по социальной политике, трудовым отношениям, взаимодействию с профсоюзами и поддержке ветеранов Екатерина Курбангалеева, отметив конструктивное сотрудничество с Министерством здравоохранения РФ, предложила использовать Общественную палату РФ в качестве экспертной площадки для обсуждения проблем в лечении орфанных заболеваний.

«Нужно выделить несколько конкретных проблем для их системного решения. Мы поддерживаем расширение неонатального скрининга. Эту тему тоже нужно обсудить. Также актуальна тема ускоренного лицензирования препаратов», — сказала она.

Заведующая отделением орфанных заболеваний Национального медицинского исследовательского центра гематологии Минздрава России Елена Лукина рассказала о 10-летнем опыте лечения одной из наследственных патологий — болезни Гоше. По ее словам, с помощью государственных программ пациенты имеют возможность получать дорогостоящее лечение. Она также предложила использовать алгоритм помощи пациентам с болезнью Гоше для лечения других орфанных заболеваний.

Главный внештатный педиатр-неонатолог Минздрава Московской области, д.м.н., профессор Нисо Одинаева в своем выступлении отметила проблему сохранности лекарственных препаратов. Большая их часть нуждается в термостабильности, в связи с чем возникают проблемы у пациентов и медицинских организаций. Эксперт также озвучила проблему транспортных расходов родителей из регионов, которые едут в Москву для того, чтобы ребенку постановили верный диагноз.

Председатель этического комитета Минздрава России, президент Ассоциации медицинских генетиков России член-корреспондент РАН Сергей Куцев отметил необходимость расширения федерального перечня орфанных заболеваний.

Доктор медицинских наук профессор кафедры нефрологии и гемодиализа Института профессионального образования Первого московского государственного университета имени И.М. Сеченова Наталья Козловская затронула проблему оказания оперативной медицинской помощи.

«Надо разрешить онлайн-консультирование, телеконсультирование, чтобы помощь оказывалась в ускоренном режиме», — отметила она.

Подводя итоги, модератор круглого стола Валентина Цывова отметила, что результатами обсуждений станет проект рекомендаций для Совета Федерации и профильных ведомств и все предложения участников круглого стола будут отражены в итоговой резолюции.