«Дети с ВИЧ становятся жертвами предубеждений и непросвещенности взрослых»

Круглый стол с представителями некоммерческих организаций, родителями и приемными родителями ВИЧ-инфицированных детей, представителями органов исполнительной власти прошел в Общественной палате РФ. На мероприятии обсуждали семейное устройство и проблемы ВИЧ-инфицированных детей (которых также называют «дети плюс») и подростков в России.

Первая часть таких проблем — медицинская, связанная со сложностями в получении инвалидности. Вторая часть проблем — социальная. Она связана с тем, что некоторые семьи подвергаются травле, когда диагноз разглашается.

Так, согласно данным опроса фонда «Дети+», которые были приведены на круглом столе, 55 процентов приемных родителей детей с ВИЧ сталкивались с непониманием, дискриминацией и нарушением прав ребенка.

«В России с 1990-х годов XX века у большинства людей сформировалось мнение о вирусе иммунодефицита человека как о страшном, бесконтрольно распространяемом смертельном заболевании, а о людях, заболевших этой болезнью, — как о асоциальных, маргинальных личностях с алко— или наркозависимостями, — говорится в проекте методических рекомендаций, которые специалисты фонда «Дети+» намерены направить в Минпросвещения. — О том, что в XXI веке стали доступны лекарства, позволяющие людям с ВИЧ жить полноценно и долго, быть неопасными для окружающих, что подросло поколение детей, рожденных с ВИЧ, общество не знает. Эти дети становятся жертвами предубеждений и непросвещенности взрослых — их могут не принять в кружок, лагерь или детский сад, отказать в медпомощи, не предложить анкету ребенка-сироты с ВИЧ кандидатам в приемные родители».

Успешная практика фонда «Дети+» привела к тому, что за последнее время в Москве практически не осталось не устроенных в семью ВИЧ-положительных детей.

«Конечно, этой практикой хочется поделиться в первую очередь с детскими домами в других регионах, где этих деток еще много, — сказала Юлия Зимова, первый зампредседателя Комиссии по поддержке семьи, материнства и детства, руководитель проекта «Ванечка». — К нам обращаются приемные родители и усыновители, которые спрашивают нас о том, где есть детки с ВИЧ. Так что готовность брать таких детей на воспитание есть».

По ее словам, есть и запрос на информацию по поводу того, что нужно таким детям: «Мы знаем, что ВИЧ вообще не передается в быту. Когда ребенок с этим диагнозом проживает в семье, все, что ему нужно иметь из индивидуальных вещей, — это зубная щетка и маникюрные ножнички. Конечно, это и соответствующая терапия и препараты».

«Есть определенные сложности с раскрытием диагноза. С поддержкой семей, которые воспитывают детей с ВИЧ», — добавила она, отметив, что в Москве, в отличие от регионов, и эти проблемы практически решены: в столице есть служба сопровождения семей, которые взяли на воспитание ВИЧ-положительных детей.

«Мы даже знаем семьи, которые были вынуждены переехать из других регионов в Москву только потому, что в их регионе возникли проблемы с дискриминацией, травлей и так далее», — рассказала Зимова.

При этом она подчеркнула, что у профильных московских организаций есть готовность делиться своей практикой с другими субъектами страны.

«Важную роль в этом играет именно просвещение. Есть сериалы на эту тему, консультации, разные вебинары. И очень важно говорить с детьми в школе о том, что такое ВИЧ, как он передается», — сказала общественница.

По ее словам, эту информацию нужно сообщать и родителям, потому что бывает так, что, если они вдруг по каким-то причинам узнают, что с их детьми в одном классе есть ребенок с ВИЧ, начинается паника.

В ходе круглого стола также прозвучали мнения о недостаточной организации психологического сопровождения ВИЧ-инфицированных детей и их семей. В первую очередь это касается вопросов перехода наблюдения из детских СПИД-центров во взрослые, а также раскрытия диагноза ребенку.

Всемирная организация здравоохранения рекомендует сообщать о диагнозе ВИЧ детям в период с шести до 12 лет. Законодательством установлено, что раскрыть диагноз вправе только родители (или опекуны) или специалисты с их согласия. Но на практике многие законные представители не готовы к разговору о диагнозе с ребенком, а у врачей нет возможности мотивировать родителей или законных представителей раскрыть диагноз. Во многих СПИД-центрах нет психолога, а если есть, у него на прием выделено от 10 до 20 минут на консультацию семьи — данного времени недостаточно для оказания психологической помощи в необходимом объеме.

В связи с этими и другими проблемами участники мероприятия подчеркнули актуальность совершенствования законодательства в сфере социальной защиты ВИЧ-инфицированных детей, отметили необходимость развития системы сопровождения семей с такими детьми. Поэтому, по их мнению, нужно усилить контроль за семейным устройством детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей, рожденных ВИЧ-инфицированными женщинами. Также необходимо просвещать специалистов сферы социальной защиты, сферы образования и здравоохранения по теме «Дети с ВИЧ», распространять успешные практики по семейному устройству и сопровождению семей с ВИЧ-инфицированными детьми и по профилактике отказов от новорожденных ВИЧ-инфицированными женщинами.

По итогам круглого стола будут сформулированы рекомендации для профильных органов власти — Министерства здравоохранения, Министерства просвещения и Министерства труда и социальной защиты.