«Проблема трансплантации костного мозга давно висит в воздухе» — Николай Дайхес

В Общественной палате РФ прошел круглый стол по вопросу создания отечественного регистра доноров костного мозга. Организатором встречи выступил первый заместитель председателя Комиссии ОП РФ по охране здоровья граждан и развитию здравоохранения Николай Дайхес.

Перед началом дискуссии прозвучал музыкальный подарок от скрипача Вильяма Хайло, который является подопечным фонда «Подари жизнь». В августе 2017 году ему была сделана трансплантация костного мозга, и благодаря усилиям врачей он может продолжать свои занятия музыкой.

Президент ассоциации онкологических пациентов «Здравствуй» Ирина Боровова сказала, что цель мероприятия — сформулировать четкие посылы для депутатов и правительства, чтобы они понимали, куда вносить изменения в законодательстве, и эти изменения работали и были применимыми на практике.

«Проблема трансплантации костного мозга давно висит в воздухе, и многие озвучивают ее на своих местах — как с точки зрения пациентского, так и профессионального сообщества. Назрел тот момент, когда этот вопрос должен лечь в законодательное поле. И для этого есть благоприятная почва: сейчас пишется национальная онкологическая стратегия. Нам пока неизвестно, что в нее войдет, но важно приложить усилия, чтобы именно этот вопрос вошел в национальную стратегию обоснованно и грамотно, чтобы минимизировать возможные проблемы», — отметила Ирина Боровова.

Она сказал, что именно пациентское сообщество может заявлять о реальных проблемах и жестко отстаивать свою позицию, потому что оно не ограничено никакими рамками, как, например, депутаты.

Мария Савельева, председатель Ассоциации родителей, чьи дети перенесли онкологические заболевания, рассказала, что она сама мать сына, который страдал онкологией, и в результате высокопрофессиональной детальности врачей он жив.

Доктор медицинских наук, профессор, заместитель генерального директора — директор Высшей школы молекулярной и экспериментальной медицины ФГБУ «НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева» Минздрава России Михаил Мосчан считает, что важно не создавать множество некрупных трансплантационных микроцентров, чтобы не размывать компетенции медицинских кадров.

«Мы пытались проанализировать ситуацию и пришли к выводам, что в педиатрической практике потребность составляет около 850–870 трансплантаций в год. По типу доноров во всем мире, и в России в частности, преобладает гаплоидентичная (от слова “гапло” — половина) трансплантация гемопоэтических стволовых клеток как одного из видов аллогенной трансплантации. Для эффективной работы в нашей стране должны быть полностью оборудованные всем необходимым койки, на которых производится трансплантация, и чтобы они работали на полную мощность. Сейчас наблюдается их дефицит. Другая проблема — недостаточность финансирования», — сказал Михаил Мосчан.

В ходе обсуждения отметили также активное участие при лечении онкологических больных благотворительных фондов, которые прилагают усилия и помогают детям всем необходимым, если их лечение выходит за рамки ОМС (обязательное медицинское страхование). По примерным подсчетам, около 170 миллионов рублей в год идет на реализацию программ детской онкологии, на поддержку детей и обеспечение всем необходимым после трансплантации.

Говоря о создании отечественного регистра доноров костного мозга, участники подчеркнули, что он должен быть максимально полным и доступным всему медицинскому сообществу. В нем должна содержаться информация от постановки диагноза в любой клинике до медицинской истории на протяжении всей жизни пациента. В дальнейшем это также позволит готовить более реальную статистику.

Ряд проблем, которые на сегодняшний день встают при формировании такого регистра, связаны с тем, что после лечения в ведущем исследовательском институте пациент получает рекомендации и назначения, которые не способны выполнить медицинские учреждения в регионе, куда он возвращается по месту своего жительства. Наблюдается недостаток лекарственного обеспечения, современного оборудования и т.д.

Эксперты считают, что пока регистр в России не имеет четкого оформления, пациенты в него входят на основании нозологии. Предлагается выстроить систему, основанную на нумерации, то есть каждому пациенту присваивается номер.

Все тезисы и предложения войдут в резолюцию и до 15 октября будут оформлены в итоговый документ.