«Как бы хорошо вы ни обустроили заведение для особенных людей, это все равно изоляция» — Андрей Царев

Участники форума «Сообщество» в Уфе провели дискуссионную секцию, посвященную полноценному участию особенных людей в жизни общества. В беседе приняли участие эксперты, представители НКО и благотворительных фондов, родители особенных детей.

Актриса, соучредитель благотворительного фонда «Я есть!» Ксения Алферова затронула вопрос поддержки родителей, имеющих детей с особенностями развития. «Отсутствие системы такой поддержки в нашей стране вынуждает людей отдавать своих детей в специализированные дома-интернаты», — убеждена общественница.

С ее мнением согласился первый заместитель председателя Комиссии ОП РФ по развитию некоммерческого сектора и поддержке социально ориентированных НКО Андрей Царев.

Он рассказал участникам о двух формах жизнеустройства людей с ментальными особенностями. Одна из них основывается на системе стационарного обслуживания: после того как семья отказывается от ребенка, он попадает в дом малютки, далее переходит в детский дом-интернат, затем в психоневрологический интернат. По мнению члена ОП РФ, это не самая эффективная система. «Как бы хорошо ни было обустроено заведение, это все равно изоляция человека», — считает Царев.

Более продуктивной, по мнению эксперта, является семейноцентрированная форма жизнеустройства, которая подразумевает, что ребенок живет в семье, ходит в детский сад и школу, затем может трудоустроиться и оставаться жить дома даже после смерти родителей.

«У нас в стране эта система не полностью выстроена. Во многих регионах есть лишь ее отдельные фрагменты. Поэтому всегда возникают риски того, что семья не выдержит и ребенок окажется в системе стационарного обслуживания», — заметил член ОП РФ.

Андрей Царев рассказал участникам встречи о положительном опыте Псковской области. По его словам, в регионе создана система сопровождения, представленная как государственными, так и общественными структурами, которая обеспечивает сопровождение человека с ментальными нарушениями от рождения и до конца жизни. Система включает в себя раннюю помощь родителям, посещение детского сада и школы. Это могут быть группы и классы для особенных детей в обычных учреждениях.

Речь также шла о сопровождаемом проживании и сопровождаемой дневной занятости. «Люди с ментальными особенностями должны иметь возможность работать, получая вознаграждение. Для этого важно начать готовить человека со школьной скамьи. Проживая дома, он должен получать услуги по сопровождению, поскольку не может самостоятельно справиться с некоторыми бытовыми вопросами. В конечном итоге это не только позволит семьям с такими детьми нормально жить, но и будет экономически более выгодно, чем содержание пациентов в стационарных учреждениях», — рассказал Царев.

По его мнению, важным шагом в этой работе является разработка региональных концепций комплексного сопровождения людей с ментальными нарушениями. Необходимо запланировать мероприятия на ближайшие несколько лет, распределить финансы для получения помощи людьми из учреждений, расположенных в удаленных уголках региона, улучшить материально-техническое обеспечение.

«В Пскове на базе центра лечебной педагогики создан федеральный ресурсный центр комплексного сопровождения детей с особенностями развития. Мы бесплатно обучаем специалистов из разных регионов. Готовы помочь разработке концепций», — добавил член ОП РФ.

Участники дискуссионной секции также обсудили проблему нехватки персонала в детских учреждениях, вопросы инклюзивного обучения, опыт вовлечения волонтеров в сопровождение семей с особенными детьми, положительные примеры эффективного взаимодействия НКО с властями. Также речь шла о законопроекте, который обеспечит введение более гибкой системы опеки над людьми с ментальными особенностями, в частности возможность привлечения негосударственных организаций к исполнению опекунских функций.