Екатерина Курбангалеева призывает пересмотреть систему оказания медпомощи больным муковисцидозом

В Комиссию Общественной палаты РФ по социальной политике, трудовым отношениям, взаимодействию с профсоюзами и поддержке ветеранов поступил ряд обращений из Кемеровской области от родителей детей, страдающих муковисцидозом.

По словам обратившихся, в апреле-мае этого года 20 детей — «а это почти каждый второй больной муковисцидозом ребенок в регионе» — при госпитализации были заражены опасной бактерией, называемой «сепация». Родители узнали о заражении только в конце мая. Факт заражения признан и подтвержден соответствующими анализами, сделанными в лаборатории больницы № 15 им. О.М. Филатова, и результатами секвенирования в ФГБУ НИЦЭМ им. Н.Ф. Гамалеи Минздрава РФ.

Ранее член ОП РФ Екатерина Курбангалеева направляла письма о критической ситуации с кемеровскими детьми министру здравоохранения Веронике Скворцовой, заместителю Генерального прокурора Александру Буксману, губернатору Кемеровской области Аману Тулееву. В середине августа были обнародованы результаты проверки кемеровского управления Роспотребнадзора, которое заявило, что дети заразились не в кемеровской больнице.

Результаты проверки областного Потребнадзора, по мнению Екатерины Курбангалеевой, нельзя признать достаточными и удовлетворительными.

«В актах везде упоминается о Burkholderia cepacia, который называется „условно-патогенным“, а у детей выявлен конкретный, один на всех „российский эпидемический штамм“ Burkholderia cenocepacia ST709. По мнению микробиологов и пульмонологов, это свидетельствует о том, что источник заражения один, данный штамм классифицируется как „внутрибольничный“, и этот штамм является эпидемически значимым при диагнозе „муковисцидоз“, а также считается опасным для пациентов, находящихся в реанимации, — утверждает Курбангалеева. — В связи с этим мною были направлены письма руководителям Росздравнадзора РФ Мурашко М.А. и Роспотребнадзора РФ Попову А.Ю. с просьбой провести проверку всех медицинских учреждений, где в возможный период заражения находились инфицированные сепацией кемеровские дети, в том числе РДКБ Минздрава РФ».

В письмах Курбангалеевой также отмечается тревожный факт, что это уже третий случай заражения детей с муковисцидозом сепацией за последние 10 лет.

Другой важный момент, на который обращает внимание Курбангалеева, — это своевременное обеспечение лекарственными препаратами зараженных детей с муковисцидозом. По словам родителей, на обращения в Департамент охраны здоровья населения Кемеровской области с просьбой обеспечить их лекарствами пока идут отписки.

Родители детей с муковисцидозом жалуются, что областной Департамент по охране здоровья настаивает на госпитализации детей, родители по понятным причинам отказываются, опасаясь перекрестного инфицирования. Стоит отметить и тот факт, что инфицированным детям требуется постоянное круглогодичное лечение, которое возможно лишь в рамках амбулаторного лечения. Дети не могут круглый год лежать в больницах, да это и незачем. Однако, по словам родителей, в Кемеровской области отсутствует кабинет для амбулаторного приема, а врач не имеет должной квалификации.

После многочисленных жалоб родителей, публикаций в СМИ, а также вмешательства Общественной палаты РФ Департамент принял решение и назначил закупки. Однако лекарства больные получат, в лучшем случае, не раньше чем через 3 месяца, а письменных официальных отказов Департамент не дает, в результате родители не могут в частном порядке обратиться в благотворительные фонды для получения препаратов, так необходимых их детям. Есть даже случай, когда полуторагодовалой девочке не могут сделать необходимую операцию, потому что она заражена инфекцией, а пролечить ее невозможно без соответствующих лекарств.

«Необходимо, во-первых, срочно обеспечить зараженных детей необходимыми лекарственными препаратами, и не через 3 месяца, а уже сегодня. В данном случае промедление может быть критичным для зараженных детей. Во-вторых, необходимо в целом пересмотреть систему оказания медпомощи детям, больным муковисцидозом, и меры реагирования на случаи заражения сепацией. Еще раз подчеркну — это уже третий случай массового заражения детей с этим заболеванием. Основной акцент необходимо сделать на амбулаторное лечение на дому и госпитализацию исключительно в изолированные боксы», — отметила Екатерина Курбангалеева.