Екатерина Курбангалеева взяла на контроль историю мальчика с редким заболеванием

По сведениям Минздрава России, которые опубликованы в СМИ, количество пациентов с редкими заболеваниями в нашей стране составляет около 16 тысяч человек. Но по экспертным оценкам, их количество приближается к двум миллионам человек.

Годовой курс многих препаратов стоит 10-12 млн руб. на одного пациента. Подчас объем лекарственного обеспечения нескольких десятков так называемых орфанников сопоставим с объемом лекарственного обеспечения нескольких тысяч других категорий больных, например, онкобольных. В некоторых регионах, например, в Чувашии, дефицит лекарственного обеспечения доходит до 50%.

У четырехлетнего Вадима из Чувашии наследственная тирозинемия — генетическое заболевание, требующее постоянного лечения. Однако необходимых лекарств ребенок не получает.

Ситуацию взяла на контроль член ОП РФ Екатерина Курбангалеева. Она отметила, что по закону региональные власти должны были включить ребенка в регистр орфанных пациентов, провести врачебную комиссию, назначить препарат и обеспечить его закупку. Однако местные медики этого не сделали.

Курбангалеева направит обращения главе республики Чувашия Михаилу Игнатьеву, а также министру здравоохранения РФ Веронике Скворцовой с просьбой разобраться в данной ситуации и как можно скорее обеспечить пациента необходимыми лекарствами.

Она добавила, что проблема существует во многих регионах, в частности, член ОП РФ намерена заняться аналогичными историями в Московской, Свердловской и Ярославской областях, Санкт-Петербурге, республиках Татарстан, Карачаево-Черкессия, Дагестан.

По ее мнению, систему финансирования лекарственного обеспечения орфанных больных необходимо менять. В частности, она поддерживает идею спикера Совета Федерации Валентины Матвиенко, которая на встрече с Президентом РФ Владимиром Путиным предложила со следующего года передать полномочия по закупке лекарственных препаратов для орфанников по программе «24 нозологии» Минздраву РФ.

«Уже сейчас необходимо запускать процедуру согласования со всеми заинтересованными министерствами и ведомствами передачи лекарственного обеспечения по программе „24 нозологии“ на федеральный уровень. Но больные не могут ждать, когда неповоротливая бюрократическая машина наконец примет решение. Четырехлетнему Вадиму лечиться надо уже сегодня, как и другим больным, не получающим необходимые препараты. Общественная палата РФ подключится к консультациям с регионами, Минздравом РФ для поиска решения, мы рассчитываем на активное участие СМИ в данном вопросе, будем пытаться апеллировать к руководителям регионов, где сложилась критическая ситуация с орфанниками. Решение надо искать», — подчеркнула Курбангалеева.