Екатерина Курбангалеева: Ежегодное переосвидетельствование для детей с генетическими заболеваниями надо отменить

Член ОП РФ приняла участие в заседании Рабочей группы Комиссии при Президенте РФ по делам инвалидов

Член Общественной палаты РФ Екатерина Курбангалеева приняла участие в заседании Рабочей группы по вопросам совершенствования государственной системы медико-социальной экспертизы и мониторинга реализации принятых решений Комиссии при Президенте Российской Федерации по делам инвалидов. Комиссию возглавляет советник Президента РФ Александра Левицкая.

Совещание было посвящено вопросам межведомственного взаимодействия при проведении медико-социальной экспертизы. С подачи Курбангалеевой был поднят вопрос необходимости частого (зачастую ежегодного) переосвидетельствования детей с генетическими нарушениями, в особенности такими, как муковисцидоз, который является самым распространенным наследственным заболеванием.

Пять нозологий, в том числе муковисцидоз, выявляются по результатам неонатального скрининга, который был введен повсеместно в 2006 году. В программу скрининга вошли заболевания, для выявления которых имеются высокоточные методы диагностики. Задача — как можно раньше поставить диагноз и начать терапию. В этом контексте весьма странно и по меньшей мере нелогично выглядит ситуация, когда диагноз однозначно определен, болезнь неизлечима, а детей ежегодно «гоняют» на переосвидетельствование, отмечает Екатерина Курбангалеева.

Аналогичные проблемы существуют и с другими генетическими, а значит, неизлечимыми заболеваниями. В результате на заседании Рабочей группы проблема была зафиксирована и решено провести отдельное совещание, посвященное проблеме инвалидности людей с генетическими заболеваниями.

Пресс-служба Общественной палаты РФ

Теги: Екатерина Курбангалеева