В Общественной палате РФ поздравили с Новым годом детей с редкими заболеваниями

Дети с орфанными заболеваниями собрались в ОП РФ на «Редкой елке – для редких детей» уже во второй раз

Организатором новогоднего торжества выступила межрегиональная благотворительная общественная организация инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» при поддержке Комиссии ОП РФ по охране здоровья, физической культуре и популяризации здорового образа жизни.

По словам председателя Комиссии ОП РФ по охране здоровья Владимира Нероева, это очень здорово, что проведение такого важного мероприятия в стенах Общественной палаты РФ становится уже доброй традицией.

«Таким образом мы хотим привлечь внимание общественности к проблемам детей с орфанными заболеваниями, которые нуждаются в постоянной поддержке. Нам очень приятно слышать, что все дети, находясь на нашем празднике, могут чувствовать себя комфортно и действительно, хоть и ненадолго, но прочувствовать атмосферу приближающегося Нового года», — отметил член ОП РФ.

Организаторы отметили, что пациенты с редкими заболеваниями, например, с мукополисахаридозом, несовершенным остеогенезом, буллезным эпидермолизом, в том числе дети, часто вынуждены вести закрытый образ жизни. Именно поэтому необходимо находить место празднику в череде врачебных консультаций.

Помимо Деда Мороза и Снегурочки, приехали поздравить ребят и певец Алексей Клец, и заслуженная артистка России Мила Романиди, певица Лама, золотой голос русского шансона - Любич Леуш с сыном Матвеем, танцевальная студия "Спектр", "ТРИО"- Контрабас квартет, и многие другие.

С Новогодним поздравлением пришли друзья, ‪#‎фондсчастье‬ (Благотворительный фонда Счастье), чтобы провести удивительный мастер класс - "Роспись имбирных пряников глазурью". Увлекательный мастер-класс по росписи имбирных пряников глазурью объединил живопись и кулинарию. Каждый ребенок смог воплотить свои творческие задумки и преподнес приятный и красивый подарок своим близким. Юные «редкие» гости также ушли домой не с пустыми руками — всем ребятам вручили новогодние подарки и подарили запас хорошего настроения на целый год вперед.

Пресс-служба Общественной палаты РФ