Как помочь людям с редкими заболеваниями

Социальную и медицинскую поддержку девочек и девушек с синдромом Ретта обсудили в Общественной палате

Председатель Комиссии ОП по охране здоровья, физической культуре и популяризации здорового образа жизни Владимир Нероев, открывая слушания, отметил, что синдром Ретта — это сложное и неуклонно прогрессирующее заболевание.

«Поддержка девочек и девушек с синдромом Ретта для нас актуальна и важна. Учитывая комплексный характер, важен внутренний и международный обмен опытом», — заявил Нероев.

Член Комитета Совета Федерации по социальной политике Владимир Круглый отметил, что основные проблемы людей, страдающих редкими заболеваниями, связаны с необеспеченностью необходимыми препаратами.

«Мировая практика показывает, что проблему обеспечения препаратами и реабилитацией государство само решить не может, это реально сделать только сообща с благотворительными организациями и пациентскими сообществами», — добавил Круглый.

Он также подчеркнул, что последние исследования показывают, что пациенты с синдромом Ретта небезнадежны при условии правильного и своевременно лечения.

Ректор казанского государственного медицинского университета Алексей Созинов отметил, что необходимо довести до сведения педиатров и терапевтов все симптомы, которые могут вызвать у врача соответствующие подозрения, после чего он сможет действовать дальше.