Жизнь после трансплантации: надежда или борьба?

Это только в современных художественных фильмах человек после операции с пришитой почкой или сердцем сразу же здоров и счастлив! А тот, кто прошел этот путь, полный боли и надежд, найдет, что сказать лихим сценаристам.

Мало кто (кроме врачей, пациентов и их родственников) знает, что после операции борьба за жизнь только начинается. Необходимо регулярно и постоянно контролировать концентрацию циклоспорина в крови, уровень которого зависит не только от количества принимаемого препарата, но и от его качества. Любое, даже незначительное изменение в составе препарата, который необходимо принимать пожизненно, может привести к непоправимым последствиям, отторжению органа....

Есть надежное, проверенное средство, которому доверяют врачи и пациенты. Однако, согласно ФЗ № 44, на электронных торгах закупаются препараты по международному непатентованному наименованию, т.е. дженерики.

Определяющим здесь становится цена. И, конечно же, наличие циклоспорина. А то, что любое, даже малейшее отличие состава от оригинала может быть опасным, во внимание на принимается.

Используя медицинскую терминологию — нет ответа на главный вопрос: эквивалентна ли лекарственная форма дженериков по фармакокинетическому профилю оригинальному препарату? Эксперименты предлагается проводить на живых людях.

Трансплантологам известно, как хрупка жизнь после операции, и это не тот случай, когда можно рисковать. Если головную боль, пневмонию, ангину и ряд других заболеваний можно вылечить не одним так другим средством, то в трансплантологии это не допустимо.

Поэтому пациенты отказываются от предлагаемых бесплатно лекарств и на свои средства приобретают препарат, необходимый для жизни. Надо ли говорить о финансовых возможностях инвалида первой группы?! А между тем, не востребованные дженерики списываются в аптеках.... Разве это не трата государственных денег впустую ?! Недешево обходится государству и гемодиализ, к которому вынуждены возвращаться пациенты после принятия сомнительных препаратов.

Не разумнее ли законодательно решить вопрос о приобретении отдельной группы лекарств, необходимых для поддержания и продления жизни — по их торговому наименованию?!

Конечно, идеальное решение вопроса — наладить выпуск отечественных препаратов, идентичных по составу оригинальному. И тогда мы бы сами могли «делать погоду» в своем доме, независимо от европейского климата.

Сейчас идет работа над законом о донорстве. Сложный и в прямом смысле этого слова болезненный процесс. Но такой закон необходим, ведь мы цивилизованное общество. Документ должен урегулировать многие вопросы, связанные с трансплантологией.

Один из главных — в каком случае жизнь одного человека может продолжиться в другом? Ценой чьей-то боли от потери близкого, в результате ювелирной работы врачей. ПРОДОЛЖИТЬСЯ! А не прекратиться в первый же год после операции из-за опасных лекарств. Иначе возникает закономерный вопрос: зачем тогда весь этот путь до операционного стола, если результат — «после» кому-то кажется не актуальным?!

По данным министерства здравоохранения (цифра взята в интернете) в России в 2013 году было выполнено 1400 операций по трансплантации органов, в частности, почек — 935, печени — 272, сердца и легких — 164. А где найти данные о числе оставшихся в живых через полгода, год, два ...после операции? Такой информации нет. Судьбу пациентов и причину их ухода после трансплантации никто не отслеживает, такой мониторинг не ведется...

Я не врач, но считаю, что имею право говорить об этой проблеме, потому что знаю ее изнутри. Десять лет назад я стала донором почки для своей единственной дочери. Нас прооперировали в Москве, в институте трансплантологии и искусственных органов, сейчас он носит имя Шумакова. Врач от Бога Ян Геннадьевич Мойсюк и его коллега — Алексей Вячеславович Ширшаткин блестяще провели операции. Моя материнская благодарность этим людям безмерна. Но на протяжении всех послеоперационных лет счастье возвращения к жизни сопряжено с борьбой за нее. И не только у нас с дочерью.

В этом составе мне доверено представлять наш регион (Еврейская автономная область) в Общественной палате Российской Федерации. Палату можно назвать сегодня пульсом нашего общества. Все самые важные проблемы, волнующие россиян, сфокусированы здесь. Думаю, что обеспеченность больных после трансплантации жизненно-необходимыми препаратами, одна из таких проблем. В решении которой надеюсь на поддержку тех, кто пережил подобную ситуацию и вынужден ежедневно доказывать чиновникам от медицины свое право на жизнь. Считайте меня своим полномочным представителем в ОП РФ.

Уверена, меня поймет тот, кому знакомо чувство страха за ближнего, ощущение радости от победы над недугом и вкус надежды на продолжение жизни....Буду благодарна всем, кто откликнется на мои слова.

Согласны ли вы с тем, что сейчас прочитали? Существуют ли проблема обеспечения необходимыми иммунодепрессантами в вашем регионе? Как вы с этой проблемой справляетесь?

Всем желаю здоровья!

Журналист, Заслуженный работник культуры РФ, член Общественной палаты Российской Федерации

Мигунова Елена Федоровна: bira52@mail.ru