Путин заявил о продлении программ поддержки детей с орфанными заболеваниями

29.10.2020 11:23

Екатерина Курбангалеева

«Владимир Путин подчеркнул, что все программы поддержки детей с орфанными заболеваниями будут сохранены и продолжены. Об этом же было написано в ответе Минфина за подписью заместителя министра Павла Кадочникова, которое мы получили накануне. 

Президент РФ еще раз напомнил, что медицинская помощь детям с редкими заболеваниями должна оказываться с 1 января 2021 года. На этом хотелось бы акцентировать особое внимание всех сторон. Мы понимаем, что налоги начнут начисляться по итогам первого квартала следующего года, а переводиться во втором квартале, поэтому крайне важно, чтобы никаких пауз в финансировании не возникало. Детям нужно начинать лечение как можно скорее. Мы об этом отдельно спрашивали Минфин РФ, и, к сожалению, как именно этот вопрос будет решен так, чтобы не было задержек финансирования, исчерпывающего и ясного ответа пока не получили. 

Вице-премьер Татьяна Голикова заявила, что “отбор пациентов будет осуществлять специально созданный фонд”. Напомним, что идея фонда была высказана и поддержана именно на площадке Общественной палаты РФ.

Остается открытым вопрос, фонд все-таки будет заниматься закупками или только утверждать реестры пациентов и следить за эффективностью лечения? Мы считаем, что закупки эффективнее было бы осуществлять именно фонду как более гибкому механизму финансирования. 

Кроме того, необходимо отметить: было озвучено, что фонд будет помогать детям с 19 нозологиями и 29 заболеваниями. Мы надеемся, что все нозологии, которые мы обсуждали на наших заседаниях в ОП РФ, войдут в перечень. В любом случае работа над ними будем продолжена еще в течение месяца.

Мы на вчерашних общественных слушаниях говорили о том, как важно не забыть никого. И мы намерены эту работу продолжить вместе с Минздравом РФ. Ну и наконец, общественный контроль за деятельностью фонда будет двойной, если не тройной. Общественная палата РФ намерена принять самое активное участие в формировании попечительского и наблюдательного советов фонда».

28.10.2020 20:06

Александр Ткаченко

«Тема помощи больным детям – одна из самых болезненных для нас. С одной стороны, мы видим обращенный к государству запрос граждан страны – наладить систему помощи таким детям. С другой стороны, государство выделяет огромные ресурсы на лечение детей с тяжелыми и редкими заболеваниями, а проблема лекарственного обеспечения по-прежнему остается очень острой. И не только потому, что многие лекарства или оборудование очень дорогое – стоимость доходит до нескольких миллионов год на одного ребёнка. Вопрос в том, что у нас нет механизма, который бы обеспечил прозрачный и понятный процесс оперативного лекарственного обеспечения ребенка: от подтверждения диагноза и оформления заявки на дорогостоящее лекарство или оборудование до прозрачной и честной закупки нужного лекарства и быстрой доставки ребенку. 

Отчасти эти задачи брали на себя Минздрав, отчасти проблему решали благотворительные организации. Но существующая сейчас практика не решала вопросы достаточно быстро и не обеспечивала бесперебойность поставок. Мы же все понимаем, что ребенку с тяжелыми заболеванием некогда ждать, когда будут проведены все длительные процедуры согласования и государственной закупки, принято решение о выделении средств, оформлены контракты с поставщиками.

Лечение, как правило, необходимо срочно – здесь и сейчас. И семья ребенка не должна стучаться в двери чиновников или искать выходы на благотворительные фонды и ждать, пока благотворительная организация объявит сбор средств и при хорошем сценарии фандрайзинга получит необходимую сумму. 

На мой взгляд, сейчас очень важно не просто выделить дополнительные ресурсы, а создать систему лекарственной поддержки детей, которая обеспечивала бы бесперебойность и оперативность поставок. И, конечно, учитывая огромные суммы, которые выделяет государство, процесс закупок должен быть абсолютно честным, прозрачным и доступным для всех регионов.

Без общественного контроля эти задачи решить невозможно, поэтому я вижу роль Общественной палаты Российской Федерации в привлечении общественных и благотворительных организаций к мониторингу этой деятельности, в организации обсуждения ежегодного отчета с участием пациентских организаций и экспертного сообщества. 

Вообще, опыт благотворительных и некоммерческих организаций, и особенно, пациентских организаций, может помочь быстро наладить работу по поручению Президента. Думаю, что востребован будет опыт Общественной палаты по организации горячей линии "Мнение редких" о проблемах медпомощи детям с орфанными заболеваниями.

Другим важным моментом в реализации поручений Президента по обеспечению детей лекарствами и оборудованием будет постоянный контакт с регионами. Чтобы эта работа была эффективной, важно знать особенности и проблемы каждого региона в области лекарственного обеспечения и видеть, как на местах все происходит.

Я возлагаю огромные надежды на это решение Президента и надеюсь, что жизнь тяжелобольных детей и их близких станет легче и качественнее. Опыт развития системы паллиативной помощи детям показал, что внимание Президента к той или иной социальной проблеме является мощным катализатором развития. Как только Президент России обозначил приоритетной тему помощи тяжелобольным детям, посетил Санкт-Петербургский детский хоспис и принял решение о выделении финансирования на развитие паллиативной помощи детям, процесс создания детских хосписов значительно ускорился. А решения о финансировании детской паллиативной помощи в регионах стали перестали подвергаться сомнению.

Надеюсь, и с лекарственным обеспечением вопрос тоже будет решен в кратчайшие сроки.

Все-таки Россия – это социальное государство и дети являются приоритетом социальной политики. Так обозначено в Конституции, а теперь наша задача — подтвердить это положение на практике».

28.10.2020 18:14

Наталья Починок

«На протяжении месяца Общественная палата РФ выступает центральной экспертной площадкой по исполнению поручения Президента страны. Мы с коллегами провели ряд публичных и экспертных мероприятий, пригласив к совместной работе все заинтересованные стороны — ведь именно сейчас закладываются принципы создания и функционирования системы оказания медицинской помощи орфанным больным на годы вперед.

По итогам совещаний абсолютное большинство экспертов, представителей благотворительных и пациентских организаций поддерживает концепцию механизма финансирования, которая предполагает создание отдельной специальной некоммерческой организации в форме фонда.

Органы управления и структура фонда должны обеспечивать максимальную прозрачность ее деятельности и высокий уровень общественного доверия. Предлагается создать попечительский и экспертный советы, в которые войдут кристальной честности авторитетные представители общественности, врачебных, пациентских организаций и благотворительного сообщества.

Ранее, 14 октября, мы уже направили письмо Президенту РФ с промежуточным докладом в Правительство РФ и Минздрав России с позицией по механизму целевого финансирования оказания помощи детям с орфанными заболеваниями. В ближайшее время также будет направлено итоговое заключение с рекомендациями Общественной палаты РФ.

Очень важно, что Президент вновь подчеркнул, что дети получат медицинскую помощь уже с 1 января 2021 года, так как в рамках совещаний эксперты неоднократно выражали сомнение в том, что средства от налогов могут быть оперативно использованы по назначению.

Также хотела бы отметить, что до 22 ноября в Общественной палате работает горячая линия “Мнение редких”, куда могут обратиться сами пациенты, родственники больных, представители региональных министерств и учреждений здравоохранения и поделиться информацией о сложившейся практике оказания помощи».