В соцсетях начался флешмоб против замены препаратов от муковисцидоза

В соцсетях проходит флешмоб, участники которого требуют не допустить ухода антибиотиков, необходимых для пациентов с муковисцидозом (МВ), с российского фармрынка. В петиции на change.org сказано, что по всей стране оригинальные препараты заменяют дженериками, побочные действия которых при пожизненном приеме не изучены.

По словам авторов петиции, срок и качество жизни пациентов с МВ зависит от базисной терапии и антибиотиков, которые они получают. Петиция адресована президенту РФ Владимиру Путину, ее подписали более 36 тысяч человек. Подробнее>>

26.11.2019 14:56

Екатерина Курбангалеева

«Проблема очень острая, критическая. Родители детей с муковисцидозом кричат криком. У них на руках дети, которым эти лекарства, прежде всего “Фортум” и “Тиенам” жизненно необходимы. Это основные препараты внутривенной антибактериальной терапии. Вы знаете, сколько эти препараты стоят? Под 100 тысяч рублей курс. Большие деньги. И родители часто даже кредиты берут, лишь бы ребенку дать лучшее лекарство.

Надо понимать, что те четыре тысячи больных муковисцидозом — в основном дети. У них и так по умолчанию жизнь не такая длинная, к сожалению. Зачем же еще ее сокращать? Зачем тогда выявлять эту болезнь, если лечить ее государство не собирается?

В дополнении ко всему уже заявлено, что еще одного препарата — “Колистина” — полгода не будет. Причем у этого последнего вообще нет аналогов. Дженерики, китайские и индийские, которые капают в больницах, в ряде случаев имеют побочные эффекты. Родители говорят, что зачастую врачебными комиссиями они не фиксируются. Врачи все понимают, но многие боятся высказываться, опасаясь идти против системы Минздрава. Некоторые пытаются подать это как шантаж со стороны фармкомпаний. Ну так пусть Минздрав тогда и решает вопрос с фармкомпанией. Причем тут больные дети?

Мне кажется, любой родитель ради своего ребенка сделает все. Они и бьются. А система Минздрава должна лечить. Это его задача. Если у нас нет качественных отечественных препаратов, тогда надо закупать. А параллельно создавать свои препараты. А не наоборот. Обрекая больных детей на медленное угасание. Разве это не очевидно?»