Помогли восстановить статус инвалида 11-летней девочке с синдромом Нунан

Члены ОП РФ проработали очередное обращение с жалобой на работу системы МСЭ

Комиссия Общественной палаты РФ по социальной политике продолжает рассматривать обращения и жалобы на работу системы медико-социальной экспертизы (МСЭ).

«К нам обратилась мама 11-летней девочки, страдающей генетическим заболеванием — синдромом Нунан. Диагноз неизлечимый, требующий особого ухода за ребенком», — говорит зампред Комиссии ОП РФ Екатерина Курбангалеева.

Впервые девочке установили инвалидность в 2009 году, то есть практически сразу после рождения. До 2019 года инвалидность продлевали, после чего внезапно отменили ее. Мама с ребенком вновь обратились в МСЭ спустя год, в 2020 году, инвалидность вновь была установлена на год. Именно это и стало причиной обращения мамы в ОП РФ.

«Мы связались с главным экспертом Москвы, который, по нашей просьбе, запросил документы по этому ребенку. Учитывая неизлечимый и прогрессирующий характер заболевания девочки и опираясь на 339-е постановление Правительства РФ, Главное бюро МСЭ вынесло решение об изменении срока инвалидности для девочки, установив его сразу до 18 лет, — сообщила Ирина Дмитриева, помощник Екатерины Курбангалеевой. — За несколько последних лет рабочего взаимодействия с системой МСЭ накоплен уже достаточный опыт отстаивания интересов заявителей. Кроме того, система МСЭ начинает медленно, но последовательно перестраиваться в сторону пациентоориентированности. Нам представляется, что люди, как, впрочем, и эксперты МСЭ, недостаточно еще информированы о 339-м постановлении Правительства РФ, опыт правоприменительной практики которого необходимо детально проанализировать и проработать полученные результаты с сотрудниками системы МСЭ».

Теги: Екатерина Курбангалеева, Добились, обращения граждан