07 декабря, 2018
RSSПечать
Родители особенных детей рассказали о своих проблемах
Пути их решений обсудили в Общественной палате Самарской области
В заседании комиссии Общественной палаты Самарской области по демографической и семейной политике, делам ветеранов и инвалидов приняли участие представители органов власти и общественных организаций: основной темой обсуждения стали проблемы, с которыми сталкиваются семьи, воспитывающие детей-инвалидов.
«Встречаясь с представителями общественных организаций, мы пришли к выводу, что необходимо провести такое мероприятие. Несмотря на то, что в последние годы сделано очень многое, идет работа по инклюзивному образованию, созданию доступной среды, — вопросов тоже по-прежнему много. Когда родители сталкиваются с подобной бедой, им конечно, очень тяжело, они порой просто не знают, куда обратиться. И поддержка должна быть не только от органов власти, но хорошо, когда есть общественные организации, которые объединяют родителей таких же детей, и они могут поделиться своим опытом, помочь, подсказать, как организовать свою жизнь и помощь ребенку, — отметила, открывая заседание, председатель комиссии Светлана Полдамасова. — К сожалению, у нас нет портала, на который можно было бы зайти и получить ответы на все вопросы: какие есть школы и детские сады для таких категорий детей, где им можно получить дополнительное образование, заниматься адаптивной физической культурой и прочее. Создание такого портала было бы очень важным».
«Действительно, мысль провести такую встречу на базе Общественной палаты появилась не случайно. Родители, воспитывающие детей-инвалидов, озвучивают настолько широкий спектр проблем, что есть понимание — это нужно широко обсуждать с участием всех профильных органов власти, нужно дать возможность родителям высказаться до конца, по всем аспектам», — заметила, со своей стороны, Уполномоченный по правам ребенка в Самарской области Татьяна Козлова.
Представители общественных организаций, большинство из которых сами воспитывают детей с ограниченными возможностям здоровья, озвучили целый ряд вопросов, остро стоящих перед родителями детей-инвалидов.
«Мы до сих пор не можем наладить систему скринингового обследования детей группы риска по расстройству аутистического спектра. Сегодня это зона ответственности педиатрического звена. На мой взгляд, чтобы выстроить взаимоотношения между ведомствами по передаче сведений о группе риска, не нужно вообще никаких особых бюджетных средств, — считает председатель Совета Самарской городской общественной организации помощи детям-инвалидам с аутизмом и их семьям „Остров надежды“ Дмитрий Кондратьев. — Необходимо обеспечить своевременную помощь ребенку, а для этого — на ранних стадиях выявить, есть ли расстройство аутистического спектра, и как можно раньше начать терапевтическое и психолого-педагогическое воздействие».
Главный консультант управления организации медицинской помощи женщинам и детям департамента реализации законодательства в сфере здравоохранения министерства здравоохранения Самарской области Светлана Тупикова согласилась с тем, что вопрос раннего выявления подобных расстройств у детей нуждается в дополнительной проработке.
«Необходимо изучить отработанный опыт других регионов, если таковой имеется, и при необходимости закрепить соответствующий механизм нормативным актом на региональном уровне», — поддержала и Татьяна Козлова.
Как рассказала директор Автономной некоммерческой организации по внедрению адаптивных и инклюзивных программ для лиц с расстройствами аутистического спектра «Особенный город» Ксения Миленькая, в последнее время кровные родители детей-инвалидов столкнулись с тем, что для получения пенсий и пособий на ребенка необходимо либо завести номинальный счет на несовершеннолетнего, собрав различные справки, либо можно получать выплаты в почтовых отделениях, посещение которых становится большой проблемой, учитывая поведенческие особенности таких детей.
«Эти ограничения нарушают права кровных родителей, — уверена Ксения Миленькая. — Мамы просят вернуть возможность получения социальных выплат на банковскую карту родителя. Тем более, что с подобными проблемами родители сталкиваются не во всех регионах». Данный вопрос требует изучения, — согласились участники заседания.
«Но нужно обсуждать варианты, учитывающие интересы детей, поскольку, к сожалению, не все родители добросовестны», — отметила Татьяна Козлова.
Обсудили участники заседания и поставленный Дмитрием Кондратьевым вопрос о проблемах сопровождения детей-инвалидов при посещении медучреждений, и в особенности, при госпитализации детей в стационары.
«Если ребенок госпитализируется и по медицинским показаниям нуждается в уходе, — при этом должна учитываться и тяжесть состояния, и особенности ребенка, — вопрос о койко месте и питании родителя (опекуна) должен решаться. Причем это должно быть абсолютно четко, но, судя по обращениям от родителей, такой четкости нет. Наверное, стоит от имени минздрава еще раз направить во все стационарные медицинские учреждения актуальную информацию, чтобы „освежить память“ руководителей и медперсонала», — обратила внимание Татьяна Козлова.
Пояснения по проблемным вопросам взаимодействия родителей и руководителей образовательных организаций дала руководитель управления реализации общеобразовательных программ министерства образования и науки Самарской области Оксана Чуракова.
«Иногда грамотной деловой коммуникации на уровне образовательной организации почему-то не случается между родителями и руководством. Мы с удовольствием рассмотрим любую инициативу родителей», — заверила представитель минобра, призвав общественников к «позитивной и конструктивной коммуникации».
Такого рода коммуникации уже явно выстроены между общественными организациями родителей детей-инвалидов и Главным бюро МСЭ по Самарской области. Именно «с подсказки» родительской общественности четыре месяца назад было организовано единственное в России педиатрическое бюро психиатрического профиля, — рассказал заместитель руководителя по организационно-методической работе ФКУ «Главное бюро медико-социальной экспертизы по Самарской области» Сергей Трекин.
В Самарской области работает немало общественных организаций, объединяющих родителей детей-инвалидов. Многие из этих НКО реализуют интересные, социально значимые проекты. Так, Самарская городская общественная организация детей-инвалидов и инвалидов с детства «Парус надежды» с 2006 года проводит обучающие курсы по повышению уровня правовых и психологических знаний родителей детей с ОВЗ.
«На курсах „Просветшколы“ родители учатся грамотному и позитивному взаимодействию с органами власти и управления, порядку и уровням отстаивания прав, пониманию инвалидности и границ реализации прав и свобод. Выходя из нашего проекта, родители получают сертификат „социального адвоката“. Результатом проекта стала и активизация жизненной позиции многих родителей: более 25 мам поступили в высшие учебные заведения и теперь работают в сфере образования и социальной защиты. Кроме того, занятия в „Просветшколе“ привели к становлению новых НКО: „Радуга“ в г.о. Октябрьск, „Синегорье“ в г.о. Жигулевск, АНО СИТ в г.о. Самара и другие, — рассказала юрисконсульт организации Елена Лукава. — В этом году СГОО ДИИД „Парус надежды“ с обучающим курсом для родителей „Просветшкола“ признана одним из победителей Всероссийского конкурса социальных инноваций и качества услуг „Все лучшее — детям!“ и получила знак качества „Лучшее — детям“».
Отдельным вопросом обсуждения в ходе заседания стал вопрос о выделении земельных участков для семей, воспитывающих детей-инвалидов в Самарской области.
В соответствии со ст. 17 Федерального закона от 24.11.1995 г. № 181-ФЗ «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации» инвалидам и семьям, имеющим в своем составе инвалидов, предоставляется право на первоочередное получение земельных участков для индивидуального жилищного строительства, ведения подсобного и дачного хозяйства и садоводства. В соответствии со ст. 9 Закона Самарской области от 11.03.2005 г. № 94-ГД «О земле», земельные участки из земель, находящихся в государственной или муниципальной собственности, предоставляются в собственность для индивидуального жилищного строительства семьям, имеющим в своем составе детей-инвалидов, бесплатно при наличии свободных от прав третьих лиц земельных участков в пределах границ муниципальных районов (городских округов) с численностью населения менее 100 тысяч человек.
«Предоставление земельного участка, в соответствии с законодательством, находится в полномочиях органа местного самоуправления. В отношении семей, имеющих в своем составе детей-инвалидов, предоставление участков как в аренду, так и в собственность носит заявительный характер. Граждане вправе самостоятельно определить предполагаемые размеры и местоположение земельного участка. Наличие земельного участка и возможность его предоставления желательно согласовать с главой поселения. При этом работы по формированию земельных участков осуществляются за счет средств граждан, заинтересованных в предоставлении земельных участков», — рассказала представитель министерства имущественных отношений Самарской области Екатерина Роленко.
Это пояснение вызвало у родительской общественности множество вопросов.
«По сути, получается, что это практически нереализуемая льгота: норма, не имеющая смысла, поскольку отсутствует механизм реализации», — констатировала Светлана Полдамасова.
«Более или менее отлажен механизм предоставления бесплатных земельных участков многодетными семьями, воспитывающими ребенка-инвалида. Но в большинстве своем та категория, о которой мы сегодня говорим, это все-таки не многодетные семьи. Боюсь даже произносить в этой связи слова „льгота“, потому что на практике это не льгота, а лишняя головная боль. Механизм должен быть отработан теми структурами, в полномочия которых входит решение данного вопроса. Он должен быть понятен», — выразила уверенность Татьяна Козлова.
«Тема, которую мы сегодня подняли, очень тяжелая и для восприятия, и в плане выполнения стоящих задач. Но если вслух, громко не говорить об этих проблемах, мы ничего не сдвинем», — подчеркнула член Общественной палаты Самарской области, главный редактор ГБУ СО «ТРК «Губерния» Татьяна Прокопавичене, предложив представителям общественных организаций, объединяющих родителей детей-инвалидов, запустить цикл интерактивных тематических программ на «Самарском Губернском Радио».
