Насколько доступна высокотехнологическая медицинская помощь для маленьких ульяновцев

В том, насколько доступна высокотехнологическая медицинская помощь для детей Ульяновской области, попытались разобраться члены Общественной палаты региона на заседании комиссии ОП УО по социальной политике, поддержке семьи, материнства и детства, развитию здравоохранения, охране здоровья граждан, экологии и охране окружающей среды.

Председатель комиссии Владимир Малинин напомнил коллегам о часто появляющихся в СМИ и социальных сетях обращениях о сборе средств для ребят, нуждающихся в специальном лечении, которое невозможно получить на территории России. Нередки такие объявления и в Ульяновской области.

«Совсем недавно, выступая в Государственной Думе, министр здравоохранения РФ Вероника Скворцова поделилась мнением, что в большинстве случаев эти сборы денег не обоснованы, поскольку Минздрав может обеспечить практически все заявки на высокотехнологическую помощь своими силами. Хотелось бы понять, насколько велика объективная потребность в медицинских услугах, оказываемых нашим детям за границей», — отметил Владимир Малинин.

Как сообщил главный консультант Отдела организации медицинской помощи детям и службы родовспоможения Министерства здравоохранения, семьи и социального благополучия Ульяновской области Константин Бобров, непосредственно в регионе высокотехнологическая помощь оказывается по кардио- и нейрохирургии, а также детям с врожденными аномалиями. В сложных случаях маленькие пациенты направляются в федеральные медицинские центры.

«В 2017 году в Москве и других городах прошли лечение 520 ребят, 272 из них имеют инвалидность. Основная проблема сегодня — очереди на получение квот. Вызывает сложности и то, что дорогостоящие препараты для отдельных категорий пациентов, таких как, к примеру, „дети-бабочки“ (с генетическим заболеванием буллезный эпидермолиз) не входят в программу ОМС. Что касается лечения за границей, направлять ребенка туда имеет право ведущая его федеральная клиника. В ряде ситуаций маленькие ульяновцы получают необходимую помощь за рубежом, минуя этот шаг. В основном, средства на это семья получает благодаря помощи Губернатора Сергея Морозова. Бывает, что приходится обращаться и к благотворительным фондам», — рассказал Константин Бобров.

По словам представителя регионального Минздрава, лично он относится к лечению детей за пределами России неоднозначно, поскольку в большинстве случаев зарубежные клиники используют технологии, вполне доступные в нашей стране, и качественного скачка в выздоровлении не происходит.

На вопрос члена Общественной палаты Рафаэля Мардеева о том, осведомлены ли об этом родители ребят, Константин Бобров ответил утвердительно.

«Тем не менее, на лечение за границей большинство семей возлагают большие надежды. Родителей, безусловно, можно понять — даже в безнадежных ситуациях они готовы сделать все возможное для своего ребенка. К тому же бесплатные услуги психологически воспринимаются как менее ценные», — добавил он.

В ходе обсуждения член Палаты, главный врач ГУЗ «Ульяновский областной клинический центр специализированных видов медицинской помощи имени заслуженного врача России Е.М. Чучкалова» Светлана Суворова обратила внимание на нехватку как в регионе, так и в России в целом государственных реабилитационных центров для детей со сложными хроническими заболеваниями.

Ее коллега по ОП УО, директор Реабилитационного центра для детей и подростков с ограниченными возможностями «Подсолнух» Татьяна Лучникова вынесла в адрес профильного министерства рекомендацию активизировать усилия по информированию граждан о возможностях получать бесплатную высокотехнологическую медицинскую помощь на территории области.

Участники заседания рассмотрели поступившее в Общественную палату обращение жительницы Ульяновска Марии Дементьевой, просящей о помощи в сборе средств на лечение ее пятилетнего сына в Израиле. «Павлику поставлен диагноз симптоматическая эпилепсия с вторично генерализованными приступами, ему необходима операция», — сообщила Мария Дементьева.

Изучив обращение, Константин Бобров заявил о целесообразности провести обследование ребенка в специализированном центре в Москве. Туда малыш и его мама направятся в феврале 2018 года. Члены профильной комиссии региональной Палаты, в свою очередь, заверили, что продолжат следить за судьбой Павлика и окажут все возможное содействие в его борьбе с тяжелым заболеванием.

В заключение комиссия ОП УО по социальной политике, поддержке семьи, материнства и детства, развитию здравоохранения, охране здоровья граждан, экологии и охране окружающей среды приняла решение поддержать инициативу о разработке комплексной программы реабилитации инвалидов Ульяновской области, реализация которой уже начата Министерством здравоохранения, семьи и социального благополучия.

«Последними изменениями в Федеральный закон от 24 ноября 1995 г. № 181-ФЗ „О социальной защите инвалидов в Российской Федерации“ введено понятие государственной системы реабилитации лиц с ограниченными возможностями. В качестве пилотных регионов по ее внедрению выбраны Пермский край и Свердловская область, однако у всех субъектов РФ есть возможность разработать собственную программу. Ульяновская область эти шансом воспользуется», — рассказала Татьяна Лучникова.

В комплексную региональную программу реабилитации инвалидов будут включены разделы об оказании им ранней помощи, организации социокультурной реабилитации, спорте для людей с ограниченными возможностями здоровья, а также о подготовке высококвалифицированных кадров для работы с данной категорией граждан.