С какими трудностями сталкиваются родители детей-инвалидов

По инициативе Клуба семей с детьми инвалидами региональной некоммерческой организации «Академия ремесел Республики Татарстан» в Общественной палате Республики Татарстан состоялся круглый стол на тему «Социальная и медицинская поддержка семей с детьми-инвалидами: взгляд изнутри» с участием представителей семей с детьми инвалидами с разными диагнозами: синдромом Дауна, синдромом Ретта, аутизмом, болезнью Ангельмана, ДЦП и другими.

Участники обсудили социальные, психологические и медицинские проблемы детей-инвалидов, рассказанные мамами на примере собственных жизненных историй, обсудили вопросы занятости и самозанятости мам детей-инвалидов, «клубной работы» для семей с детьми-инвалидами, ремесла как вида реабилитации.

Мамы, присутствовавшие на заседании, рассказали, что, несмотря на развитие инклюзии, по-прежнему недоступны детские сады и школы для детей с усложненными диагнозами: синдромом Дауна, аутизмом, ДЦП, другими. По их словам, в Казани отсутствует стоматологический кабинет, где лечат зубы детям с такими сложными диагнозами, невозможно бесплатно проехать к месту лечения и реабилитации ребенка.

Участники также упомянули о грубом отношении в Главном бюро медико-социальной экспертизы по Республике Татарстан, о сложностях в приобретении и компенсации на приобретение специальных технических средств для ребенка-инвалида, например, колясок, об отсутствии в современных детских садах и школах условий для обучения детей со сложными диагнозами: нет тьютеров, нет обученного персонала, педагогов.

По словам родителей, путевку по определенным заболеваниям можно ждать до 4-х лет либо путевки дают не совсем по профилю, так как в республике нет подходящих санаториев. Коснулись также вопросов досуга и трудовой занятости взрослых инвалидов, вернее их отсутствия.

«Очень важно, что родители объединились в общественную организацию и после периода знакомства и взаимопомощи перешли к стадии выражения общего мнения. Сегодня мы услышали много проблем: обеспеченность детскими садами, развитие института тьютеров, деятельность реабилитационных центров. Эти вопросы необходимо решать», — отметила член ОП РФ, заместитель председателя Общественной палаты Республики Татарстан Татьяна Забегина.

В течение недели от семей с детьми инвалидами будут поступать предложения в итоговый документ встречи, а также пожелания мам о необходимых занятиях, после чего Татьяна Забегина проведет «Школу мам».

Участники встречи пришли к общему мнению, что осенью 2015 года необходимо проведение круглого стола по проблемам реабилитации детей с диагнозом аутизм.