«Важно чувствовать, что человек не одинок в борьбе за свои права, права ребенка»

«Нередко тем, кто обращается к нам с жалобами на решения медико-социальной экспертизы (МСЭ), помогает просто профессиональная консультация и психологическая поддержка. Важно чувствовать, что человек не одинок в борьбе за свои права, права ребенка», — говорит член Общественной палаты РФ Екатерина Курбангалеева.

Мама девочки с редким генетическим заболеванием — болезнью Вильсона — Коновалова — из Свердловской области обратилась к Екатерине Курбангалеевой с просьбой помочь в возвращении инвалидности. Ребенку дали инвалидность в 2015 году, а через два с небольшим года сняли.

Причиной отказа было отсутствие внешних проявлений ухудшения состояния у девочки, в лечение которой мама вкладывает много сил и средств, зачастую в ущерб собственной профессиональной самореализации.

Поскольку весь алгоритм прохождения системы МСЭ на тот момент был пройден, все три уровня комиссии отказали в инвалидности, было решено начать снова в 2019 году.

«Мы подробно проговорили, какие нормативные акты надо изучить, чтобы быть подкованными, какой психологический настрой наиболее выигрышен, что также очень немаловажно при прохождении комиссии. Кроме того, необходимо было пройти еще ряд медицинских обследований», — говорит помощник Екатерины Курбангалеевой Ирина Дмитриева.

Сама Екатерина Курбангалеева пояснила, что одной из самых частых проблем в сфере процедуры установления инвалидности является неграмотное, поверхностное оформление врачами заключений на комиссию МСЭ: «Мама девочки поняла, что необходимо пройти нескольких специалистов, получить от них не только констатацию диагноза, но и тщательное описание всех осложнений, всех ограничений, с которыми сталкиваются пациент и члены его семьи».

Благодаря настойчивости и усилиям мамы эксперты МСЭ признали, что ее дочери с редким прогрессирующим заболеванием, требующим много внимания и лечения со стороны семьи, необходимо установить инвалидность.

«Хочу выразить от всей души глубокую искреннюю благодарность Курбангалеевой Екатерине Шамильевне и ее помощнику Ирине Юрьевне за профессионализм, теплое душевное отношение ко мне, за моральную и психологическую помощь, — написала мама девочки после того, как проблема была решена. — Благодаря Екатерине Шамильевне и Ирине Юрьевне, их поддержке, консультациям по всем вопросам, человеческой доброте мне удалось доказать, что у нас серьезное заболевание и серьезные нарушения в организме и мы нуждаемся в поддержке государства».