Достоверно о донорстве костного мозга

24 марта на площадке Общественной палаты РФ в смешанном формате состоялась дискуссия «Достоверно о донорстве костного мозга. Вопросы популяризации донорства костного мозга и поддержки СО НКО, участвующих в организации и пропаганде донорства костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток в Российской Федерации».

Организатором мероприятия выступила Комиссия ОП РФ по охране здоровья граждан и развитию здравоохранения и Министерство здравоохранения РФ.

Модератор дискуссии первый заместитель председателя комиссии Николай Дайхес отметил, что вопрос донорства очень актуальный и находится на сегодняшний момент на контроле у Правительства РФ, Минздрава России, Федерального медико-биологического агентства России, а также общественных организаций.

«Однако по сей день остаются открытыми вопросы, касающиеся совершенствования нормативно-правовой базы донорства и трансплантации костного мозга. В этом плане в нашей стране уже проведена и продолжает идти очень большая работа, особенно по ряду проблем, касающихся детей. Повестка нашей встречи очень обширная: проблема является и государственной, и общественной. Нам требуется привлечение гражданского общества, рост информированности людей и популяризация донорства», — подчеркнул Николай Дайхес.

Ляля Габбасова, заместитель директора Медицинского научно-образовательного центра МГУ имени М.В. Ломоносова, рассказала об основных вехах становления донорства и трансплантации костного мозга в РФ: о роли отечественных ведущих научных школ в области гематологии и участии известных зарубежных ученых, особенно в период после трагических событий в г. Чернобыле, когда появился значительный пул пациентов, остро нуждавшихся в новых современных методах лечения. Был представлен обзор законодательства в сфере донорства и трансплантации костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток.

«На сегодняшний день Россия выступает на медицинской мировой арене как высококвалифицированный и равный партнер других государств. Наш уровень развития трансплантации признан ведущими международными профессиональными сообществами и организациями в этой сфере», — рассказала эксперт.

Заместитель директора Департамента организации медицинской помощи и санаторно-курортного дела Минздрава России Эльмира Вергазова рассказала об организации в Российской Федерации медицинской помощи пациентам, нуждающимся в трансплантации костного мозга, отметив увеличение ее объема на 45 процентов по сравнению с 2015 годом. Она также проинформировала собравшихся о новом порядке направления граждан для получения специализированной медицинской помощи в федеральных медицинских организациях с применением единой государственной информационной системы в сфере здравоохранения, разработанной в связи с изменившимся законодательством в сфере обязательного медицинского страхования.

«Использование единой информационной системы позволяет пациентам оперативнее получить необходимую медпомощь. Своевременное попадание в специализированное федеральное медицинское учреждение, своевременное обследование и постановка диагноза дает высокий шанс на излечение и полноценную жизнь», — сказала она.

Президент ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева» Минздрава России Александр Румянцев рассказал о вопросах детской трансплантации костного мозга. Это направление активно развивается в восьми федеральных и региональных специализированных учреждениях. Проводится более 700 трансплантаций в год.

Особая категория пациентов — это дети с иммунодефицитом и разного рода аутоиммунными заболеваниями. В регистр таких пациентов на сегодняшний день включены три тысячи детей. Сейчас Центр Рогачева занимается 40 процентами пересадок костного мозга от общего количества всех детей с иммунодефицитом в Европе.

15 февраля 2021 г. в ФГБУ «НМИЦ онкологии имени Н.Н. Блохина» Минздрава России состоялось открытие нового корпуса НИИ детской онкологии и гематологии на 275 коек, включающего 25 коек трансплантационного центра. В настоящий момент в ряде субъектов РФ также строятся новые объекты здравоохранения для детей, которые нуждаются в трансплантации костного мозга. Работает и служба реабилитации для детей после трансплантации костного мозга на базе реабилитационного центра «Русское поле» в Подмосковье.

Татьяна Гапонова, первый заместитель генерального директора Национального медицинского исследовательского центра гематологии Минздрава России, рассказала в свою очередь о проблемах взрослых пациентов.

«Взрослых намного больше, чем детей. Трансплантация для них — это не единственный способ лечения, а элемент комплексной терапии. Важно грамотно организовать все этапы лечения, чтобы трансплантация была успешной. В том числе это касается и терапии после трансплантации», — рассказала она.

На сегодняшний день в РФ значительно увеличилось количество трансплантаций среди взрослого населения: 120 в 2020 году против девяти в 2011 году лишь в одном НМИЦ гематологии.

«Сейчас важно развивать направление этого лечения в субъектах России. Более того, необходимо создать единый регистр доноров, который должен включать в себя как информацию о пациентах, которым нужна трансплантация, так и данные доноров по всей стране», — отметила спикер.

Ольга Эйхлер, начальник управления медицинского обеспечения экстремальных и конверсионных работ и службы крови ФМБА России, рассказала о широких возможностях организаций службы крови в решении задач развития донорства костного мозга. Она представила базовые возможности единой информационной базы данных доноров крови и отметила, что созданная архитектура системы защиты информации обеспечивает надежное хранение данных доноров, оперативный поиск, прослеживаемость от донора к реципиенту.

Елена Стефанюк, директор Национального фонда развития здравоохранения, заместитель руководителя Координационного совета по донорству крови при ОП РФ, обратила внимание на роль участников института донорства крови в развитии донорства костного мозга. «Более 70 процентов организаторов донорского движения осознают проблему нехватки доноров костного мозга, однако свою готовность стать донором костного мозга выражают только порядка 50 процентов». По ее мнению, принятию решения в пользу донорства мешают различные стереотипы и недостаток информации. Именно поэтому в 2021 году при поддержке Фонда президентских грантов реализуется проект «Достоверно о здоровье», одним из направлений которого является донорство костного мозга.

Член ОП РФ, председатель ВОД «Волонтеры-медики» Павел Савчук рассказал о популяризации донорства костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток. За 2020 год было проведено 159 акций по типированию крови, а также 306 просветительских мероприятий, в которых приняли участие 76 субъектов РФ. Более 1500 доноров вошли в регистр доноров костного мозга.

Также в программе мероприятия прозвучали выступления представителей ФГБУН «Кировский научно-исследовательский институт гематологии и переливания крови» ФМБА России, благотворительного фонда «Русфонд», Благотворительного фонда семьи Тиньковых.