«Более глубокое погружение в существующие программы поддержки детей с неизлечимыми заболеваниями» — Екатерина Курбангалеева

6 октября на площадке Общественной палаты России состоялось расширенное совещание, посвященное проработке предложений механизма целевого финансирования медицинской помощи детям, страдающим орфанными заболеваниями, за счет повышения налоговой ставки.

Поводом для встречи стало исполнение поручения Президента по итогам его встречи с членами Общественной палаты Российской Федерации 25 июня этого года.

Модератор дискуссии заместитель председателя Комиссии ОП РФ по социальной политике, трудовым отношениям и поддержке ветеранов Екатерина Курбангалеева сказала, что необходимо создать специальный механизм. Он на федеральном уровне должен будет аккумулировать все сведения о пациентах, страдающих тяжелыми орфанными заболеваниями, контролировать применение лекарственных препаратов и средств реабилитации и реализовывать широкий общественный контроль в этой сфере.

«Мы должны найти оптимальное решение, которое удовлетворит интересы всех сторон процесса. Важно четко определить механизм реализации поручений главы государства: то есть это будет или более глубокое погружение в существующие программы поддержки детей с неизлечимыми заболеваниями, или создание отдельного юридического лица. Кроме того, необходимо установить, по каким критериям будут отбираться нозологии для финансирования, каким именно пациентам будет оказываться помощь, должны ли быть лекарственные препараты зарегистрированы на территории РФ или нет, все эти и многие другие моменты должны быть прозрачны и понятны как пациентам, так и научному сообществу», — уверена член ОП РФ.

Общественница отметила, что финансирование должно быть настроено таким образом, чтобы охватить те нозологии, которых пока нет в программе «14 высокозатратных нозологий», а также в региональных реестрах.

Председатель Комиссии ОП РФ по социальной политике, трудовым отношениям и поддержке ветеранов Наталья Починок предложила сначала рассмотреть основные тезисы правительства, в частности Министерства здравоохранения РФ как основного исполнителя, и уже на основе этого формировать предложения по общественному контролю со стороны ОП РФ: «Мы имеем богатый опыт деятельности некоммерческого сектора по работе с пациентами, страдающими орфанными заболеваниями. Считаем, что необходимо получить изначальную конструкцию от правительства, чтобы мы могли бы наполнить скелет формами и решениями. У общественников есть мысли и представления, но сначала хотим увидеть стержень, а потом мы напитаем его формами и содержанием».

Директор департамента развития медицинской помощи детям и службы родовспоможения Министерства здравоохранения РФ Елена Байбарина рассказала о предварительном видении министерством создания специального фонда, который будет заниматься распределением целевого финансирования медицинской помощи детям, страдающим орфанными заболеваниями: «По нашему мнению, необходим обособленный источник финансирования для персонифицированной помощи. Создание государственного фонда в виде НКО, учредителем которого будет Минздрав, позволит четко и прозрачно распределять средства. Другой вариант, который мы рассматривали, — казенное учреждение».

«Преимуществами фонда является деятельность за счет субсидий для НКО, частных пожертвований, а не только за счет средств бюджета, выделяемого на год, как в случае с казенным учреждением. Фонд может привлекать дополнительные средства по 44-му Федеральному закону о закупках, он может быстрее проводить закупки с нивелированием риска повышения цены. Органы управления в фонде — попечительский и наблюдательный советы, что обеспечивает общественный контроль, а в казенном учреждении преобладает единоначалие и экспертный совет играет роль лишь совещательного органа. Фонд имеет более гибкое штатное расписание, может привлекать к работе волонтеров, возможно содержание кадров за счет привлеченных средств. Кроме того, в фонде легко осуществляется перераспределение денежных средств на разные цели, а в конце года возможно переносить средства на следующий год. В казенном учреждении неизрасходованные деньги подлежат возврату в федеральный бюджет», — сообщила Елена Байбарина.

Представитель отраслевого министерства также отметила, что планируется создание экспертного совета, куда войдут независимые эксперты, юристы, финансисты, общественники и медики, которые будут рассматривать все заявки от родителей больных детей и принимать решения о включении в федеральный реестр помощи детям с орфанными заболеваниями.

По мнению Байбариной, необходимо проводить лечение тяжелых заболеваний препаратами как зарегистрированными, так и не зарегистрированными на территории РФ. А также предусмотреть приобретение медицинских изделий, которые не входят в обеспечение за счет средств Фонда обязательного медицинского страхования (ОМС) и Федерального медико-биологического агентства (ФМБА), которые обоснованно нужны для лечения и на которые обычно собирают средства благотворительные организации.

Екатерина Курбангалиеева согласна, что фонд способен более гибко работать в решении поставленных задач. Общественная палата также предлагала создание госфонда.

Председатель Комиссии ОП РФ по вопросам благотворительности и социальной работе Александр Ткаченко представил итоги мониторинга состояния паллиативной помощи в России. По его словам, тема обеспечения пациентов паллиативных служб медикаментами является важнейшей в данном исследовании.

«Исследование показало, что последнее время отмечается прогресс в решении проблем по закупке медицинских препаратов и оборудования для оказания паллиативной помощи. Однако существует потребность в расширении возможностей при проведении закупок спецпитания для нутритивной поддержки и лекарств, не имеющих регистрацию на территории страны. На основе данных можно сделать вывод, что государство реагирует на запросы здравоохранения, но сложившаяся система недостаточно гибка для перестраивания под потребности людей с тяжелыми заболеваниями. Мы считаем, что идея создания отдельной структуры, ответственной за лекарственное обеспечение детей с орфанными заболеваниями, весьма актуальна», — сказал Ткаченко.

По мнению общественника, важно понять, как создание новой организации повлияет на работу тех НКО, которые уже работают в этом секторе. Важно продумать и предусмотреть взаимодействие создаваемой организации и некоммерческого сектора. Новый фонд может использовать лучшие практики работы НКО в сфере благотворительности, чтобы избежать ошибок. Кроме того, важно исключить возможность двойного финансирования одного пациента разными благотворительными организациями, когда в результате лечение обеспечивается государством.

«Важно объединить усилия общественности и государства, а площадкой для обсуждения может стать Общественная палата РФ при участии общественных палат регионов», — подчеркнул Александр Ткаченко.

Председатель Комиссии ОП РФ по развитию некоммерческого сектора и поддержке социально ориентированных НКО Елена Тополева-Солдунова пригласила всех на общественные слушания по законопроекту по увеличению до 15 процентов налоговой ставки по налогу на доходы физических лиц, превышающих пять миллионов рублей в год. Данные налоговые поступления будут зачисляться в федеральный бюджет и направляться на лечение детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями.

Сопредседатель Всероссийского союза пациентов «Всероссийское общество орфанных заболеваний» Юрий Жулев считает, что нужно сузить деятельность предлагаемого фонда: «Мы за финансирование лекарственными препаратами, использование медицинский технологий, в том числе и диагностических, но важно понимать, что речь идет об орфанных заболеваниях, а не всех тяжелых. Несмотря на то что в лечении, безусловно, нуждаются все люди, данная структура предполагает работу именно с детьми. Мы также считаем, что стоит уделять внимание лечению и реабилитации пациентов в России, а не распространяться на лечение за рубежом. Важны четкие и прозрачные критерии отбора пациентов, чтобы все было объективно и прозрачно. Необходимо работать с заболеваниями, которые не попали в другие программы поддержки и имеют патогенетические изменения организма».

Директор Медико-генетического научного центра имени академика Н.П. Бочкова, зав. кафедрой РНИМУ имени Н.И. Пирогова, главный внештатный специалист Минздрава России по медицинской генетике Сергей Куцев уверен, что создание нового фонда будет способствовать федерализации этого сектора: закупка будет осуществляться на федеральном уровне, что позволит улучшить ситуацию для регионов.

«Предлагается опробовать новую модель лекарственных закупок — так называемый risk sharing (распределение рисков. — Прим. ред.). Схема предполагает разделение ответственности между государством и фармпроизводителями, которые получают плату только за препараты, продемонстрировавшие терапевтический эффект», — отметил эксперт.

Председатель Комитета Совета Федерации Федерального собрания РФ по социальной политике Инна Святенко поддерживает создание фонда. Она считает, что деятельность должна распространяться только на орфанные заболевания, а не на все тяжелые детские патологии.

Подводя итоги, Екатерина Курбангалеева отметила важность установления взаимодействия между государством, обществом и некоммерческим сектором с тем, чтобы создаваемая структура могла применять накопленный опыт и не дублировать работу НКО, занятых в этой сфере. Важно создавать дополнительные условия поддержки тем, кто ее пока не получает, считает общественница.