«Проблема была решена в тот же день» — Екатерина Курбангалеева

Член ОП РФ помогла 13-летнему мальчику с генетической патологией получить статус инвалида

К члену Общественной палаты РФ Екатерине Курбангалеевой обратилась мама тринадцатилетнего мальчика с недавно подтвержденным генетическим редким диагнозом (бранхио-окуло-фасциальный синдром), которому медико-социальная экспертиза (МСЭ) Московской области отказала в установлении инвалидности.

«Ребенок родился с заячьей губой, которая была прооперирована мальчику в возрасте восьми месяцев. В дальнейшем, спустя некоторое время, выяснилось, что у него не видит один глаз (колостома зрительного нерва) и не слышит ухо с той же стороны (тугоухость третьей степени). При этом мальчик остается интеллектуально сохранен», — рассказывает помощник Курбангалеевой Ирина Дмитриева.

Все патологии были неизлечимы, и в 2014 году уже семилетнему мальчику МСЭ Ивановской области, где тогда проживала семья, дали инвалидность на год. Через год семья переехала и вновь обратилась в МСЭ в Московской области, по месту жительства. Однако комиссия не нашла оснований для продления инвалидности. Врачи предполагали генетическое происхождение патологий зрения и слуха у ребенка и предлагали сдать анализ на редкий генетический диагноз.

Анализ стоил очень дорого — 100 тысяч рублей, семье это было не по силам, пока однажды не нашелся спонсор. Проведенный в 2020 году анализ помог подтвердить, что мальчик страдает врожденным генетическим заболеванием, и все его трудности со здоровьем являются следствием именно этой генетики.

Со свежими результатами анализов на руках мама мальчика вновь обратилась в МСЭ Московской области и вновь получила отказ, обжаловала решение в главном бюро региона, но и там сочли документы неубедительными. Ситуацию усугубило то, что обращение в МСЭ совпало с периодом карантина, все рассмотрения на комиссиях проходили в заочном режиме. Решения выносились на основании врачебных направлений и документов, из чего можно предположить, что доктора поликлиники не смогли оформить документы в должной форме.

«Мы связались с главным экспертом Московской области, он согласился поднять документы и посмотреть, что же стало причиной отказа полуслепому и полуглухому мальчику с врожденной патологией. К нашему удивлению, проблема была решена в тот же день», — говорит Екатерина Курбангалеева.

Главный эксперт прокомментировал свой предыдущий отказ тем, что со стороны поликлиники не были даны рекомендации и направления на рассмотрение дела мальчика на МСЭ. Если бы комиссия была очной, эксперты на основании личного освидетельствования обратились бы к поликлинике за дополнительными документами. После обращения Общественной палаты РФ МСЭ Московский области сочла возможным установить инвалидность ребенку до 18 лет на основании результатов анализа, подтверждающих врожденное заболевание.